#DieMaskeAbnehmen

Man macht(e) mir oft das vermeintliche Kompliment: „Man merkt dir gar nicht an, dass du Autistin bist.“
Sicher ist es von meinem Gegenüber lieb gemeint, doch negiert es dann im zweiten Gedanken auch schnell die Probleme, die ich tatsächlich durch meine Behinderung habe. Und so ganz freiwillig ist das auch alles nicht mit dem Maskieren. Schließlich sieht niemand durch all das, wie sehr ich so manches mal durch die Umgebung / anderen Menschen an meine Grenzen komme.

Was mir auch gern an den Kopf geworfen wird (RW): „Ich hätte gar keine Ahnung, wie es ‚echten‘ Autisten so gehe.“ Ich hätte also gar kein Recht etwas über diese „schwer Betroffenen“ zu sagen. Und dies nur, weil ich nach außen hin nicht autistisch wirke. Weil… ich sei ja gar nicht so wie ‚die‘.
Fluch und Segen zugleich, eine unsichtbare Behinderung zu haben und diese selbst (zwangsläufig) noch zu verstärken.
Ich komme zwar auf den ersten Blick unauffälliger durch’s Leben, aber wenn ich dann zeige und kommuniziere was mir Probleme bereitet, wird mir nicht geglaubt… ich würde mich nur anstellen oder aber mir würde es um Aufmerksamkeit und eine Sonderbehandlung gehen.
Das muss aufhören. Es verursacht Probleme mit weitreichenden psychischen Folgen.

Maskierst du, bist du kein richtiger Autist. Maskierst du nicht, strengst du dich nur nicht genug an.

Ein fürchterlicher Zwiespalt der zur Folge hat, dass nichts was du tust ‚richtig‘ ist. Viele haben ihr Klischee-Bild von Autismus im Kopf, geprägt durch schlechte Darstellungen in Filmen oder anderen Medien. Diesem Klischee entspreche ich jedenfalls nicht. Bin ich ein IT-Genie? Nein. Bin ich ein total verschrobener Sonderling? Nein. Lebe ich in meiner eigenen Welt? Ganz bestimmt nicht! Sind mir meine Umwelt und meine Mitmenschen egal? Nein, überhaupt nicht. Das letzte was ich bin, ist ein gefühlskalter Roboter.

Doch warum maskieren Autisten?
Das Maskieren ist etwas Erlerntes. Durch viele gemachte Erfahrungen, die nicht wirklich angenehm oder positiv waren. Durch Ausgrenzung, Erziehung und / oder dem Wunsch irgendwo dazu zugehören. Durch das alltägliche Umfeld, durch Blicke und Worte. Durch Unverständnis, Unfairness und Ungleichbehandlung. In Schule, Beruf und auch ganz allgemein.
Man wünschst sich akzeptiert zu werden so wie man ist, doch sieht leider die Realität von Autisten oftmals anders aus.

Man maskiert vielleicht aber auch, weil noch gar keine offizielle Diagnose vorliegt und man selbst noch gar nichts von seinem Autismus weiß und sich so gut es eben geht, durch das Leben wurschtelt ohne groß anzuecken.
Oder aber die Diagnose ist noch frisch und eine erste Phase danach kann sein… ‚Nein, ich bin nicht behindert, ich bin ganz normal‘ oder das (familiäre) Umfeld wünscht das vom Autisten.
Das fängt dann schon im Kleinkindalter an, dass manche Eltern nach einer frischen Diagnose und weil schnelle und gute Hilfen momentan nur schwer zugänglich / kaum vorhanden sind, dann vermeintlich vielversprechenden Therapie-Werbungen glauben schenken, weil sie dem Kind (und sich selbst) ein ’normales Leben‘ wünschen.
Durch ABA (Applied Behavior Analysis) zum Beispiel sollen Kinder durch permanente Reize und Üben dazu gebracht werden, vom Autismus ‚geheilt‘ zu werden.

Doch was tatsächlich der Fall ist? Die Kinder beginnen zu maskieren. Das sieht von außen natürlich wie Fortschritt oder gar Heilung aus.
Warum tun die Kinder das? Um dem permanenten Druck (bis zu 40h pro Woche ABA) zu entgehen. Sie merken das so wie sie sind, eben nicht richtig sind und ihre Eltern sie womöglich nicht so akzeptieren… Kinder lieben ihre Eltern – sie sind abhängig von ihnen. Also wird das Kind sich bemühen den Forderungen nachzukommen, um seine eigene Existenz zu sichern.

Was bleibt? Anpassung so gut man kann. Bis man nicht mehr kann.

Ich selbst kam gegen Ende letzten Jahres an den Punkt, an dem es so nicht weitergehen konnte. Ich bemühte mich jahrelang zu kompensieren und zu maskieren. Niemand sah meine Anstrengungen. Sicher, ich bekam meine Diagnose erst vor fünfeinhalb Jahren mit 28, aber auch vorher schon maskierte ich… ich hatte nur keinen Namen – nämlich Autismus – für die Ursache. Ich merkte schon im Kindesalter selbst, dass ich anders bin.
Ich bekam es ständig zu spüren. Und so funktionierte ich all die Jahre und versuchte so ’normal‘ wie möglich zu sein. Eine immense Aufgabe die unmengen an Energie frisst. Bis dann im vergangenen Jahr die Fassade zu brökkeln begann und ich immer weniger ’normal‘ funktionierte.

Man kann sagen, mein Autismus wurde stärker – das stimmt so natürlich nicht – denn er wurde nur einfach sichtbarer.

Dann eines Tages im vergangenen Jahr ging gar nichts mehr. Ich zog die Notbremse.
Ich lerne nun mehr ich selbst zu sein. Wieder mehr meine eigenen Grenzen wahrzunehmen und nicht permanent darüber zu gehen. All das was jahrelanges Maskieren anrichtet ist nicht hilfreich, wenn es um ein glückliches und zufriedenes Leben geht.
Was bin ich und was ist die Maske? Wer bin ich ohne diese?
Dies sind ebenfalls Veränderungen im Leben von Autisten, die schwierig und emotional schmerzhaft sein können.
Jahrelang sich selbst oder von außen antrainiertes Verhalten nun abzulegen oder zu ändern, das braucht ebenfalls Zeit (und je nach eigenem Bedarf auch eine kognitive Verhaltenstherapie). Doch was ebenfalls wichtig ist, ist das Verständnis und die Akzeptanz der Gesellschaft um uns herum.

Aus diesem Grunde wurde vor kurzem der Hashtag #TakeTheMaskOff ins Leben gerufen.
Das Ziel ist es, Verständnis und Akzeptanz zu fördern.
Englischsprachige Autisten berichten von ganz normalen und alltäglichen Situationen in denen sie maskieren und warum sie das tun. Wir hoffen damit stetig und mehr zur Aufklärung beitragen zu können, sodass Maskieren irgendwann einmal nicht mehr notwendig sein muss.
Das Maskieren ist kein Problem von einigen wenigen, sondern es betrifft die große Mehrheit aller Autisten – egal auf welchem Flecken der Erde sie leben.

Ich habe die am 31.07.2018 erschienene Studie „Risk markers for suicidality in autistic adults“ (Link) zum Anlass genommen, den Hashtag in den deutschsprachigen Raum zu übernehmen. Daraus entstand #DieMaskeAbnehmen

In dieser Studie geht es darum, welchen Einfluss das Maskieren auf das Leben von Autisten hat. Die Ergebnisse sind erschreckend:
„A majority of autistic adults (72%) scored above the recommended psychiatric cut-off for suicide risk on the SBQ-R; significantly higher than general population (GP) adults (33%).“ und „Camouflaging and unmet support needs appear to be risk markers for suicidality unique to ASC.“

Es geht in dieser Kampagne darum, falsche Vorstellungen in den Köpfen unserer Mitmenschen abzubauen. Das unmaskiertes Verhalten keine Boshaftigkeiten sind, sondern einfach nur Reaktionen auf unsere Umwelt und ihre vielen Reize.
Es soll niemand dafür verurteilt werden, weil er eine Maske trägt, sie nicht abnehmen kann oder es auch gar nicht will! Ziel ist die Aufklärung.

Ich selbst habe für mich entschieden, ganz besonders nach meinen Erlebnissen Ende letzten Jahres, dass ich weit weniger maskieren will, als ich es in der Vergangenheit tat. Der Preis ist mir viel zu hoch. Ganz privat klappt es nun immer besser, doch in der Öffentlichkeit noch nicht so. Hierzu fehlt es auch noch an Sensibilität, was Autismus eigentlich ist.
Nicht (mehr) zu maskieren ist nicht einfach. Es macht verletzlich. Angreifbar.

Doch wenn niemand diese kleinen aber stetigen Schritte geht, dann ändert sich auch nichts! Wessen ich mir sicher bin, ist der Rückhalt durch andere Autisten. Jeder von uns kennt diese Situationen. Ein weiterer Grund warum ich nun offen damit umgehe.

Teilt euch mit. Nutzt den Hashtag #DieMaskeAbnehmen oder in Englisch #TakeTheMaskOff.
Selbstverständlich sind auch Nicht-Autisten zur Unterstützung dieser Kampagne eingeladen. Verbreitet das Wort. Klärt auf, was wir Autisten wünschen und brauchen.

Die Folgen dauerhaften und permanenten Maskierens sind inakzeptabel. Versuchen wir gemeinsam durch Aufklärung die Welt leichter und angenehmer für uns zu machen.

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Telefonieren

Heute merke ich es wieder einmal ganz besonders, wie sehr ich doch durch den Autismus eingeschränkt bin.
Telefonieren fällt mir schon immer unglaublich schwer. Man muss so viele Dinge beachten. Bei Nicht-Autisten läuft das in den meisten Fällen sehr intuitiv ab… sie wissen wann sie dran sind mit reden und können das mit dem Smalltalk, als wäre es die leichteste Sache der Welt.
Ich hingegen… ich muss mich auf ein Telefonat vorbereiten. Was will ich sagen, was könnte der andere sagen… ich brauche hierauf wieder eine angemessene (und zügige) Reaktion usw. usf. Da entsteht jede Menge gedanklicher Druck, der auch schnell zum Ballast werden kann.
Auch kostet es mich viel Energie, überhaupt dann eine Nummer zu wählen. Ich weiß ja schließlich noch immer nicht, was oder wer mich erwartet (zumindest oftmals). Ist eine Frau am anderen Ende des Hörers oder doch eine Männerstimme? Wie wird sie mich anreden. Rechne ich damit oder bin ich dann überrumpelt, weil vielleicht eine eher unübliche Grußformel gewählt wurde?
Es kann dann sehr leicht passieren, dass ich schon nach dieser Situation komplett den Faden verliere, rumstammele und überfordert bin. Ich dann nicht mehr weiß, wie ich mich verhalten soll, weil mein Gefühl des geplanten Gesprächsablaufs hier schon nicht mehr greift.
Ich fühle mich deutlich sicherer, wenn ich Dinge planen kann oder sie vorhersehbar sind. Bei einem Telefonat ist man jedoch sehr abhängig von seinem Gegenüber, dass man noch nicht einmal sieht.

Ganz besonders anstrengend ist es für mich, wenn ich den Mut gefunden habe, irgendwo anzurufen, dann aber nicht die richtige Person erreiche. Der Anrufbeantworter dran ist, ein Kollege den Anruf annimmt oder es einfach nur klingelt ohne dass jemand den Hörer abnimmt.
Heute ist es so, dass ich mit jemandem in einer Behörde sprechen wollte. Leider gibt es mittlerweile keine direkte Durchwahl mehr. Ich muss also eine zentrale Nummer anrufen.

Punkt 1: Als ich heute Morgen dort anrief kurz nach 9, hing ich knappe 10 Minuten in der Warteschleife. Furchtbare Musik und zwischendrin Bandansagen, dass der nächste freie Mitarbeiter ja unbedingt für mich reserviert wäre. Dann nach 5 Minuten Warteschleife mit eingestreut: ‚Wenn Ihnen die Wartezeit zu lang wird, versuchen Sie es später noch einmal.‘
Hier schon das erste Dilemma. Nun bin ich schon so lang in der Warteschleife und habe tapfer durchgehalten, soll ich wirklich auflegen oder geht nicht vielleicht doch jeden Moment jemand dran? Dann ärgere ich mich andererseits über diese sinnlos verplemperte Wartezeit, die mir schon so einiges abverlangt hat. Letztendlich habe ich dann doch frustriert aufgelegt.

Punkt 2: Ich sammelte wieder all meinen Mut. Versuchte mich zu beruhigen und wählte erneut die Nummer. Nun wieder das gleiche Spiel – kenne ich ja von vorhin. Erst tutet es und dann Musikgedudel mit dieser Bandansage. Nach etwa 4 Minuten hörte ich es dann in der Leitung klacken und ein Herr mit freundlicher Stimme meldete sich. Allerdings kam keine weitere Einleitung von ihm. Hier war ich schon wieder deutlich gestresst. Musste ich doch nun schnell reagieren. Immerhin hatte ich mir einige Notizen auf einem Zettel gemacht und fand dann doch in das Gespräch zurück.
Ich schilderte mein Anliegen und dann begann der Smalltalk von meinem Gegenüber. Er gab meine Daten in den Computer ein und wollte vielleicht so eine ’nette‘ Atmosphäre schaffen oder einfach nur die Zeit etwas schneller verstreichen lassen. Sicher. Ein Nicht-Autist hätte sich über diese Geste sicherlich gefreut. Für mich bedeutete es Stress pur, denn darauf war ich nun überhaupt nicht vorbereitet. Ich stammelte rum, lachte ein- zwei mal verlegen oder gab kurze knappe Antworten, die vielleicht seltsam (abweisend?) auf mein Gegenüber gewirkt haben mögen. Aber der Herr bemühte sich weiter.
Ich war aber einfach nur froh, wenn ich da halbwegs ohne grobe Schnitzer durchkomme. Meine Daten waren dann also eingegeben und man vertröstete mich, dass man mich nicht weiterverbinden könne, sondern ein Rückruf erfolgen wird. Ich willigte ein und nach einem kurzen Abschiedsgruß legte ich auf.

Punkt 3: Ich warte nun mittlerweile über 6 Stunden auf den besagten Rückruf.
Ich versuche nun zu beschreiben, was dieses Warten auf den unbekannten Zeitpunkt des Anrufes, mit mir macht.
Ich bin nervös, kann mich nicht mehr konzentrieren, ich kann meinen gewohnten Routinen nicht nachgehen. All meine Gedanken kreisen nur noch um diesen Rückruf. Ich habe Angst auf Toilette zu gehen, weil ja dann genau das Telefon klingeln könnte. Oder nehme ich das Telefon mit, während ich gerade im Bad bin? Ich kann selbst dann nicht zurückrufen, weil ich wieder nur in der Zentrale lande. Ein unglaublicher Stress, der sich in mir aufbaut, je länge ich warten muss.
Ich fühle mich in meiner eigenen Wohnung unwohl, die doch eigentlich mein kleiner Schutz- und Schonraum ist.
Nicht nur, dass sich ja mein Anliegen gar nicht klärt, ich nichts dagegen tun kann – nein, es zerschießt mir eben auch noch meinen Tag. Ich bekomme rasch Bauchweh, so als müsste ich mich übergeben. Meine Gedanken drehen sich im Kreis, ob ich es noch schaffe mich verständlich auszudrücken, in diesem Zustand der Unruhe und Nervosität, dann bei einem möglichen Anruf der ja jederzeit kommen könnte. Und auch jetzt… ich bin unglaublich gestresst, weil jeden Moment das Telefon klingeln kann, während ich hier schreibe. Ich dann aus dieser Tätigkeit herausgerissen werde. Ich bin sehr gestresst und es frisst unglaublich viel Energie. Ich bin unkonzentriert und müde aufgrund all der Anspannung, die meinen ganzen Körper betrifft.
Ich verkrampfe, sitze steif, presse beider Kiefer aufeinander… dann bekomme ich Zahnweh und manchmal auch Kopfweh davon. Sogar meine Zehen und Finger verkrampfen sich. Manchmal sitze ich aber auch… ich denke es geht gerade einigermaßen und dann merke ich, wie stark verkrampft ich doch bin.
Ich muss mich bewusst dazu bringen, die Muskeln wenigstens für einen Moment mal wieder zu lockern. Ich versuche meinen Mund zu entspannen. Meistens klappt das alles aber nur für wenige Momente. Dann hat mich der Strudel der Anspannung wieder. Mittlerweile habe ich Schmerzen.
Nun sitze ich hier… ich weiß, dass ich heute nichts mehr Zustande bringe. Mein Tagesablauf komplett ruiniert ist. Ich fühle mich nicht wohl.
Nun nach dieser langen Wartezeit kommen weitere Fragen hinzu… kommt heute überhaupt noch der Anruf? Kommt er erst morgen? Was ist der Grund? Hat man mich vergessen? Muss ich morgen dort erneut in der Zentrale anrufen? Oder wissen die das noch mit dem Rückruf und haben es heute einfach nicht geschafft? Diese Ungewissheit macht mich fertig. Sie wird mich so lange beschäftigen, bis ich dieses Telefonat doch irgendwann hinter mir habe. Nur wer weiß, wann das sein wird.

Und doch…

Ich habe mittlerweile die positive Erfahrung machen dürfen, dass ich telefonieren kann und es mir sogar Spaß macht. Was ich dafür aber benötige? Vertrauen zu der Person am anderen Ende der Leitung. Ich muss die Person bereits kennen, dann fällt es mir deutlich leichter. Ob nun ‚Real-Life‘ oder Twitter ist hierbei gleichwertig. Besonders unkompliziert empfinde ich es mit anderen Autisten. So hab ich schon mehrere Stunden mit einer anderen Autistin telefoniert, die ich bis dahin nur durch Twitter kannte und selbst nicht gern telefoniert.

Heute… Ich fühle mich schlecht, weil ich es einfach nicht hinbekomme. Andererseits war ich froh, dass ich dort ein zweites Mal anrief, die Warteschleife ertragen hatte und auch das Gespräch einigermaßen hinbekam. Ich freute mich einen kurzen Moment lang. Dann aber wieder die Zweifel… warum bekomme ich so eine Kleinigkeit einfach nicht hin? Bekomme ich doch (vermeintlich) viel schwerere Dinge mühelos hin. Und hier scheitere ich (gerade auch für Außenstehende) an so einer ‚Kleinigkeit‘. Wie passt das zusammen? Strenge ich mich nur einfach nicht genug an?
Mir wurde schon oft gesagt… ‚Du musst einfach mehr üben, dann wird das schon.‘
Ich merke aber… es liegt definitiv nicht an fehlender Übung. Es liegt an den vielen Unbekannten.

Dieses Dilemma ist es, was mich heute besonders traurig macht. Weil ich weiß, dass ich es eigentlich kann. Es nichts mit fehlender Anstrengung, Mut und Zuversicht zu tun hat.
Nur meine Behinderung… die legt darauf überhaupt keinen Wert, was ich eigentlich kann und was nicht.

Sie macht es mir nicht leicht mit fremden Menschen zu telefonieren.
Sie ist einfach nur da, ob ich will oder nicht.

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