Kapazitätenkiste

„Siehste… es geht doch, wenn man nur will!“
 

Nein – geht eben nicht!
Aufgrund der doch sehr krassen Veränderungen in meinem Leben wurde ich in letzter Zeit wieder häufiger mit diesem widerwärtigen Spruch bombardiert.
Warum ich das so sehe?
Weil damit völlig außer Acht gelassen wird, was man alles auf sich nimmt bzw. nahm, um nicht zu zerbrechen.
Manchmal hat man im Leben keine Wahl. Du wirst vor vollendete Tatsachen gestellt, konntest bestimmte Dinge in deinem Leben nicht beeinflussen, weil sie in den Händen anderer lagen.
Denn es ist keine Wahl die du triffst: machen oder zerbrechen.
Das ist reiner Überlebensinstinkt der in solch krassen Situationen einsetzt. Mechanisches funktionieren. Keine frei gewählte Handlung. Friss oder stirb.
Und jeder da draußen, der nicht mehr „fressen“ kann oder will, der hat seine Gründe. Gründe können vor allem sein: Hoffnungs- und Hilflosigkeit, aufgrund von fehlendem Verständnis und Unterstützung.
Eben dieses fehlende Verständnis und Durchleben einer solchen Situation bringt manche Menschen dazu, dir einen solchen Spruch an den Kopf zu werfen. (RW)
Sie ignorieren die Realität. Meine Realität.

Wie sieht denn meine Realität aus? Wie war es bei mir?
Die eigentliche Veränderung, die mich das alles so gut hat durchstehen lassen, begann schon viel früher.
Bei mir war es um den 30. Geburtstag herum… – eigentlich muss ich sogar noch etwas weiter ausholen…
Aufgrund meiner schwierigen Schwangerschaft, der traumatisierenden Geburt, dem Fehlverhalten der Ärzte im Vorfeld und behandelnden Pflegerinnen auf der Station, setzte dort schon eine tiefe und unbewusste Veränderung in meinem Körper ein.
Tatsache ist, dass ich in diesem Zustand allein gelassen wurde.
Ich habe eine mittelschwere Wochenbettdepression mit starken Zwangsgedanken allein durchlebt und letztenendes überwunden. Damals erhielt ich keinerlei ärztliche Hilfe – von Medikamenten ganz zu schweigen… Im Gegenteil, ich hatte zu dieser Zeit sogar noch mit allerhand Unverschämtheiten mir gegenüber zu kämpfen. Das Narzisstische Monster zeigte sein wahres Gesicht, als ich mein Baby im Arm hielt.
Wenn ich ehrlich bin… Es ist ein Wunder, dass ich heute mit meiner Tochter hier bin. Würde man alle Einzelheiten kennen, man hätte sich damals nicht über einen traurigen Zeitungsartikel gewundert. Aber dazu kam es ja glücklicherweise nie!
Es ist unglaublich, was ich und mein Körper mit seinem Überlebensinstinkt da geleistet haben.
Überlebensinstinkt mit Neugeborenem vs. Hormonchaos, Trauma, Schmerzen, fehlende Unterstützung/Verständnis.
Ziemlich krasses Ungleichgewicht.
Und genau dort mittendrin… exakt 8 Wochen nach der Geburt hatte ich meinen Termin in der Psychiatrie bzw. Autismus-Ambulanz der Uni-Klinik.
(Also es braucht mir wahrlich niemand damit kommen, wie „einfach“ ich es doch gehabt hätte!)
Jedenfalls… die Diagnose bzw. die Diagnosen (ich bekam nicht nur Autismus diagnostiziert), das veränderte nochmal so einiges – machte die kommenden Monate gleichzeitig um einiges schwieriger, als sie sowieso schon gewesen wären.
So vieles was ich allein verstehen, lernen und bewältigen musste.
Das war der Zeitpunkt, an dem ich diesen mechanischen Überlebensinstinkt das erste Mal bewusst wahr nahm. In diesen 3 Jahren seither habe ich verstanden wann er bei mir einsetzt, wie er funktioniert und was er mit mir macht. Denn als er vergangenen November wieder einsetzte war ich vorbereitet. Vorbereitet auf das scheinbar Unmögliche. Die freigesetzten Kräfte und Kapazitäten.
Da bin ich auch schon beim eigentlichen Knackpunkt… den Kapazitäten.

Gewisse Dinge nur zu wollen, reicht nicht. Dieses „Wollen“ braucht Vorbereitung, Übung und vor allem Zeit.
Zurück zu meinem 30. Geburtstag… nichts besonderes… lediglich eine Runde Zahl. Ich begann mein Leben zu hinterfragen. Was will ich eigentlich? Bin ich glücklich? Bin ich zufrieden? Soll es so weitergehen?
Ich kam zu dem Schluss, dass Veränderung her muss. Die sollte allerdings Zeit brauchen. So wie es Zeit brauchte, all das Vergangene zu verarbeiten und daraus zu lernen. Veränderung geht nur durch Verstehen.
Mir wurde bewusst, dass meine Resilienz sehr stark ist, obwohl meine Umweltfaktoren bis dahin eher das Gegenteil vermuten ließen.

Im übrigen ist es mein Bestreben, dass es irgendwann einmal erforscht wird, wie es sich mit der Resilienz speziell bei Autisten verhält. Bisher ist mir dazu nichts bekannt.

Ich begann mich also zunehmend gegen Fehlverhalten zu wehren. Überlegte mir immer und immer wieder neue Strategien. Probierte aus und veränderte allmählich meine Gewohnheiten und mein Verhalten. Ich gestand mir ein, mich in gewissen Dingen bisher falsch verhalten zu haben. Das ist nicht leicht. Aber ich hatte verstanden, dass ich mir im Endeffekt nur selbst schadete.
Klitzekleine Schritte, aber dafür stetig.
Wie ich schon erwähnte… das ich mich veränderte passte nicht jedem, aber wichtig ist, dass ich schaue, dass es mir gut geht. Ich bin schließlich nicht für Entscheidungen und (Fehl-)Verhalten von anderen verantwortlich und vor allem – ich lasse mich dafür nicht mehr verantwortlich machen!
Ich bin stark – das hat mir mein Lebenslauf gezeigt.

Ich versuche es einfach bildlich zu erklären… Es ist ähnlich der „Löffeltheorie“.
Ich nenne es meine „Kapazitätenkiste“.
Jeder hat eine Kapazitätenkiste (nachfolgend nur noch „KK“) mit seiner Geburt erhalten und schleppt sie seither mit sich herum. Bei dem Einen ist sie recht groß, bei dem Anderen klein. Im Laufe der Jahre kommen dann gewisse Gegenstände hinein. Jeder Gegenstand steht für eine Fähigkeit, die er kann oder erlernt hat. Die Kiste wird immer voller – es wird übereinander gestapelt was geht… Und manches geht dabei eben auch kaputt durch den Druck von oben, man stolpert oder durch Unfälle.
Durch eine Behinderung kommt man an einige Teile in seiner Kiste nicht so ohne weiteres heran oder aber hatte vielleicht nie die Möglichkeit Dieses oder Jenes hinein zu tun.

In dieser Zeit begann ich also in meiner KK herumzuwühlen. Ich fand so einige Gegenstände z.B. ein sehr verstaubter goldfarbener Handspiegel, ein mp3-Player mit leerer Batterie, zerbrochenes Geschirr, alte Fotos und ein Notizbuch mit einer getrockneten Blüte zwischen den Seiten.
Nun… was passiert, wenn man in so einer alten Kiste (in meinem Falle mittlerweile 31 Jahre alt) herumwühlt? Genau… Zwangsläufig wird Staub aufgewirbelt, man entdeckt längst vergessene und verloren geglaubte Dinge.
Man beginnt die oberen Gegenstände zu ordnen und kurz bei Seite zu stellen, um Platz zu schaffen. Weiter nach unten vorzudringen. Das zerbrochene Geschirr (ungesunde Ernährung) habe ich weitestgehend entsorgt. Der schwere, aber verstaubte Handspiegel (mein Selbstwert)… ich habe ihn gereinigt. Er ist wieder schön anzusehen. Die alten Fotos (Erinnerungen)… Sie haben mir gezeigt, wer ich einmal war. Sie erinnerten mich aber auch an viele schlechte Momente. Ich habe sie losgelassen. Behalten habe ich nur die, die mich spontan lächeln ließen. Der mp3-Player… ich habe eine neue Batterie eingesetzt und nun kann ich Musik wieder genießen und mich frei hineinfühlen. Das Notizbuch… ich schreibe meine Geschichte wieder selbst. Die Blüte zeigt mir, auch an den kleinen Dingen nicht achtlos vorrüber zu gehen.

Wenn nun also Lebenskrisen geschehen, dann kann es passieren, dass du deine Kiste vor Schreck fallen lässt, alles durcheinander wirbelt, zu Boden fällt und du nur noch mit chaotischem Einräumen (hineinwerfen) beschäftigt bist, weil die Gesellschaft nicht akzeptiert, dass da etwas herumliegt. Manchmal kommt dir jemand zu Hilfe beim einräumen, aber manchmal eben auch nicht. Alle laufen an dir vorbei, rempeln dich an oder trampeln gar auf deinen (kaputten) Gegenständen herum.
Friss oder stirb.
Einiges kannst du reparieren, doch die Spuren solcher Zwischenfälle bleiben sichtbar. Für dich und diejenigen, die genauer hinsehen wollen. Für den Rest ist oberflächlich gesehen alles in Ordnung.

Ich hatte den Vorteil durch meine bereits vorherige intensive Beschäftigung mit meiner KK, dass sie nicht mehr so voll war. Ich die Möglichkeit hatte, Dinge so abzulegen, dass sie nicht (weiter) kaputt gehen können. Und ich achtete mehr auf meine KK. Ich erahnte den Rempler von hinten und er traf mich nicht mehr mit voller Wucht. Ich hielt die Kiste ganz fest. Was passierte war lediglich, dass sich durch den Rempler (Ehe kaputt, Lügen die ich herausfand) noch mehr Staub lockerte und nach unten heraus rieselte. Ich entdeckte, dass ich mehr Platz in meiner KK habe, als ich noch vor kurzem annahm. Deswegen hatte ich die Möglichkeit Weiteres zu verändern. (Aufhören mit Rauchen, mit Yoga beginnen.)

Es hatte also nichts mit „Wollen“ zu tun, dass ich diese Krise und ihre Widrigkeiten so gut gemeistert habe. Es hatte etwas mit meiner Erfahrung, Resilienz und Vorbereitung zu tun, die schon vor langer Zeit ihren Anfang nahm.

Nur weil ich gerne 3m weit springen will, heißt das noch lange nicht, dass ich das auch kann.
Viel wahrscheinlicher ist doch, dass ich als Ungeübte bei nur 1,55m ungeschickt lande und mir den Knöchel verknackse.
Wichtig ist so vieles. Das was der Zuschauer gern vergisst. Die korrekte Körperspannung, der Anlauf, der Absprung, die Kraft-Schwung Umwandlung während der Flugphase, die sichere Landung.
Das alles erfordert Übung. Dauerhaft.
Sie funktionieren nicht, nur weil ich das so will – oder andere sagen: „Du musst nur wollen und dich mal richtig anstrengen.“ Das sind dann die Menschen, die lachend neben dir stehen, wenn du am Boden liegst. Dir nicht einmal auf helfen oder dich stützen, wenn du wegen dem verknacksten Knöchel humpelst!

„Siehste…, wenn du nur willst, dann geht es auf einmal doch.“
Das ist alles andere als Hilfe.
Das ist Ignoranz.

Nur weil es für Zuschauer so „einfach“ aussieht so etwas zu bewältigen, heißt das noch lange nicht, dass ich nicht hart dafür gearbeitet habe, mit all den dazugehörigen Konsequenzen!

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Aktivismus

Ich wollte es auch noch einmal genauer aufdröseln, was gestern mit Selbstdiagnose und Aktivismus gemeint war, aber Felicea kam mir nun zuvor.
Im folgenden also noch einmal ihre Zusammenfassung auf Twitter:

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Wie ich gestern in meinem Blogpost „Nur ein Stück Papier“ vergessen hatte zu erwähnen, hat Aktivismus oder sich für eine Sache einsetzen nichts mit der eigenen Betroffenheit zu tun. Sondern viel mehr, ob etwas in meinen Augen – nach meinen eigenen ethischen Grundsätzen – falsch läuft. Jeder definiert diese für sich selbst, deswegen ist es natürlich völlig legitim, wenn nicht Jeder für das Gleiche kämpft.
Ich setze mich z.B. auch dafür ein, dass Krankenpfleger oder Kindergärtner eine angemessene Bezahlung und vor allem, bessere Arbeitsbedingungen erhalten.
Der Unterschied ist doch lediglich, dass ich keiner dieser beiden Gruppen zugehörig bin – und nicht so tue als ob. Ich sage offen, dass ich das nicht bin.
Und sind wir mal ehrlich…
Es hat doch (leider) heutzutage einen viel größeren Impact auf Medien/Politik, wenn sich nicht nur ‚Betroffene‘ zu Wort melden, sondern auch noch eine breite Masse anderer Menschen sagt: „Hey, schaut alle hierher, hier läuft etwas falsch. Hört auf diese Gruppe, wir unterstützen deren Vorhaben/Ansichten/Forderungen.“
Und genau deswegen setze ich mich dafür ein. Damit ein Umdenken stattfinden kann in der Gesellschaft – vor allem aber in der Politik. Damit eben mehr auf solche Gruppen (Minderheiten) gehört wird.
Minderheiten brauchen nun einmal die Unterstützung der Masse. Wenn die Masse zu laut ist mit ihren Vorurteilen/Ansichten, dann können Minderheiten gar nicht gehört werden.
Sie gehen sprichwörtlich in der Masse unter.

Ich stehe zur aktuellen Diskussion so:
Selbstdiagnose (subjektiv) = dennoch Verdachtsautist
klinische Diagnose (objektiv) = Autist

Ich ging diesen nervenaufreibenden Diagnoseweg.
Mir war es wichtig, dass eine Person die mich nicht schon jahrelang kennt, eine objektive Meinung abgibt, ob meine subjektive Einschätzung… also der Verdacht, dass ich Autistin sein könnte – tatsächlich stimmte.

Ich für meinen Teil kann leider nicht nachvollziehen, wie man aus einer Selbstdiagnose eine Klinische macht, obwohl das real gar nicht der Fall ist.
Also öffentlich behauptet man wäre Autist, obwohl man nur seine subjektive Einschätzung hat. Es ist nicht rational.
Ich sage damit nicht, dass die Selbsteinschätzung zwingend falsch sein muss. Bevor mich hier jemand falsch versteht. Doch eine externe professionelle Meinung – nicht nur zwischen Tür und Angel – halte ich für notwendig, wenn man sich als Autist bezeichnet.
Aktivismus im öffentlichen Raum, da gehört das Internet für mich nun mal dazu, in dem es um konkrete Veränderungen im Leben von Autisten geht, da sollte die Basis eben Ehrlichkeit sein.

Zu sagen, man ist offiziell diagnostiziert… Ja oder Nein. Man hat den Verdacht und wartet auf einen Termin oder man ist eben kein ‚Betroffener‘ und repräsentiert eine ganz andere Gruppe von Menschen, die für Verbesserungen im Leben von Autisten eintreten.

Ich denke das Problem liegt darin, dass die ohne klinische Diagnose glauben, sie dürften nicht mitreden. Das ist doch gar nicht der Fall.
Wie ich schon oben schrieb… Jede Unterstützung ist willkommen.
Das was hingegen wichtig ist, ist die offene und ehrliche Kommunikation.
Teilt euch mit. Sagt was bzw. wer ihr seid.
Autist ja oder nein. Eltern autistischer Kinder, Autistische Eltern(-teile) mit ’normalen‘ Kindern, Ehepartner eines Autisten oder die Musiklehrerin, die sich einfach nur so für das Thema einsetzt ohne direkten Kontakt… oder was auch immer.
Die Kombinationen sind extrem vielfältig.
Durch die Vielfalt gewinnt der Aktivismus an Kraft.
Vielfalt schafft Masse.
Masse hat Kraft etwas zu bewegen.
Nur ehrlich sollte sie sein. Zu sich selbst. Nach außen. Immer.

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Nur ein Stück Papier?

Das Diagnoseschreiben.
In der Autismus-Community spaltet es wie nichts anderes.

Was ich heute ganz stark auf Twitter festgestellt habe ist, dass die Selbstdiagnostizierten leider oftmals dieses fehlende Stück Papier aus verschiedensten Gründen verteidigen. Lebensläufe sind alle unterschiedlich und es mag vielfältige Gründe geben, warum jemand keine professionell erstellte Diagnose erhält.
Ich persönlich verstehe nicht, wie behauptet werden kann, man wäre mit diesem Stück Papier elitär. Irgendwie schwingt da dieser Unterton mit („Du hälst dich für etwas besseres, weil du hast eine und ich nicht.“). Kann sein das ich mich da irre, es ist nur mein Empfinden.
Ich verstehe absolut, wenn manche verzweifeln, weil sie keine Kraft für diesen anstrengenden Weg, des monatelangen Wartens auf den Termin, haben. Das Leben drumherum kann viele Gründe dafür liefern. Deswegen ist dieser Mensch keineswegs schlechter. Doch ich verstehe nicht, wenn aus dieser Verzweiflung heraus nicht offen gesagt/geschrieben wird, dass man eben keine offizielle Diagnose hat.
Jemand der von sich selbst aus sagt, ich habe den Verdacht zum Spektrum zu gehören, ich möchte mich gerne engagieren, aber ich will/kann aus diversen Gründen keine Diagostik machen, den respektiere ich gleichermaßen wie jemanden, der diesen aufwändigen Weg gegangen ist. Aber bitte auch so kommunizieren, welcher Gruppe man angehört. Das beide Gruppen auf der gleichen Seite stehen und für eine bessere Zukunft eintreten, dass sollte das gemeinsame Ziel sein. Zumindest ist das meines.
Was mir persönlich wichtig ist, ist die Tatsache der Offenheit und Ehrlichkeit.
Das wiederrum mündet in Vertrauen.

Was ich leider feststelle ist, dass dieses Vertrauen oftmals fehlt. Nein, eher ziemliches Misstrauen herrscht.
Da folgen dann gerne Sätze wie: „Aber was ist mit den falsch positiv/negativ diagnostizierten?“ oder: „man sei Autist seit der Geburt und nicht erst ab diesem Stück Papier“.
Natürlich.

Das gegenseitige Vertrauen ist das, was meiner Meinung nach die Community stark macht. Da braucht es keine Zweifler in den eigenen Reihen. Entweder ich vertraue auf die Korrektheit der ärztlichen Diagnose oder der Zweifel zerfrisst mich und ich drehe mich im Kreis, anstatt vorwärts zu kommen.
Wenn ich mich für etwas einsetze, dann habe ich den Standpunkt für mich klar definiert. So das ich das mit meinem Gewissen vereinbaren kann und darauf achte, dass durch meine Handlungen keine Nachteile für andere entstehen.

Zwietracht ist doch genau das, was unglaubwürdig macht. Kräfte werden geopfert, die an anderer Stelle viel wichtiger wären. „Wenn Zwei sich streiten, dann freut sich der Dritte.“ (RW)
Das ist das Gleiche wie im Sport. Es gibt zwei Varianten. Den anderen respektieren: die beiden führenden Player pushen sich gegenseitig zu neuen Höchstleistungen oder aber den anderen manipulieren wollen: sie beharken sich gegenseitig, zerren am Trikot, machen Fehler, fallen hin und die anderen (in diesem Falle: Therapien mit schädlichen Langzeitfolgen) kommen gemütlich und ohne großen Aufwand vorbei.
Zu welcher Variante willst du gehören?
Pushen oder hinfallen?
Pushen geht nur, wenn Player 1 offen zeigt was er kann. Player 2 mobilisiert seine Kräfte und will mehr – in dieser Zeit hat Player 1 die Möglichkeit der Regeneration, um erneut seine Leistung verbessern zu können. Und so weiter und so fort…

Ich vertraue darauf, dass jemand der behauptet er sei Autist, dies auch von ärztlicher Seite her hat abklären lassen. Ich will nicht zweifeln. Zweifeln macht kaputt. Wenn die Diagnose kein Facharzt bestätigt hat, auch gut, das respektiere ich. Aber dann sei offen und ehrlich. Deine Unterstützung wird dennoch benötigt.
Nur Ehrlichkeit schafft langanhaltendes Vertrauen.
Gegenseitiges Vertrauen macht gemeinsam stark.
Ich für meinen Teil möchte nicht ständig beweisen müssen, dass ich das Diagnoseschreiben hier abgeheftet in einem Ordner habe, weil man mir nicht glaubt. Ich bin nicht besser als andere, nur weil ich dieses Stück Papier habe. Wäre ich stolz darauf, würde es in einem goldenen Rahmen über meinem Schreibtisch hängen. Doch ich bin nicht stolz darauf. Warum sollte ich? Ich habe nichts geleistet dafür. Es ist keine Medaille.
Im Gegenteil, es ist ein Mahnmal dafür, dass ich härter arbeiten muss als andere Menschen, um Gleiches zu erreichen.

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Autismus aktuell in den Medien

Eigentlich weiß ich gar nicht, wo ich anfangen soll. Beinahe jeden Tag werden neue unbewiesene oder noch schlimmer – längst widerlegte Mythen, als Wahrheit und aktuelle Faktenlage veröffentlicht bzw. ausgestrahlt.
Nicht zu vergessen, dass ‚Autismus oder autistisch‘ das neue Lieblingswort der Medien zu sein scheint, wenn man etwas negatives zu einer Person oder Sache ausdrücken möchte.
Einen sehr guten Überblick über die andauernden journalistischen „Ins-Klo-Griffe“ (Fehlgriffe) zeigt die folgende Seite autismus-ist.de/hall-shame sehr deutlich.

Nun aber erst einmal zu etwas, dass mich vor einiger Zeit schon sprachlos machte, und noch nicht so recht Aufmerksamkeit fand.
Im Film „Plastic Planet“ von Werner Boote geht es um die ‚Vermüllung‘ der Welt und was Plastik noch so alles anrichtet. Nichts ahnend folgte ich bis dahin interessiert dem Film. Ja bis zu der Szene, in der es darum geht, was Plastik alles anrichtet; z.B. weiblichen Schnecken wohl Penisse wachsen lässt – bis im Hintergrund durch eine Frauenstimme fast gebetsartig, dann das Wort Autismus fällt.
Ich dachte ich höre nicht richtig.

Wie solch unbewiesene Behauptungen (jedenfalls ist mir bis dato keine Studie dazu bekannt) in einen Film dieser Größenordnung kommen, ist mir schleierhaft.

A propos schleierhaft… kommen wir also nun zum nächsten Fehlgriff und der Frage, wie so etwas in der heutigen Zeit überhaupt in einem so großen Medium veröffentlicht werden darf.
Der Artikel um den es geht, erschien am 22.03.2015 im Feuilleton der FAZ und wurde von Frau Helene Hegemann geschrieben. Nachzulesen >hier<.
Frau Hegemann ist übrigens die mit dem ‚Axolotl Roadkill‘ und dem Dilemma des Plagiats-Vorwurfes um selbiges. Sie hat also genug Erfahrung im Bereich der Kontroverse und wie man sich am besten selbst ‚ein Ei legt‘.
Doch zurück zum Artikel.
Extrem sauer aufgestoßen ist mir persönlich bereits die Überschrift „Hochstapler und Autisten„. Noch bevor überhaupt der Text gelesen werden kann, werden 2 solche Begriffe einfach mal zusammen in den Raum geschmissen (RW). Nun hat der Leser also 2 Möglichkeiten.
1. Er scrollt weiter herunter und liest nun auch den Text und bildet sich sein eigenes Urteil – oder
2. und das ist viel schlimmer – entscheidet sich dazu, den Text doch nicht zu lesen und geht weiter seiner Wege.
Ja was bleibt denn bei solch einer Überschrift hängen? Das es eigentlich um eine Fernsehserie gehen soll oder das Autisten hier in einem Atemzug grundlos mit Hochstaplern in Verbindung gebracht werden?
Im Grunde möchte Frau Hegemann den Begriff Autismus auch nicht im negativen Kontext verwenden, doch die Art und Weise, wie sie Autismus in ihrem Text benutzt, ist seltenst so derartig unter der Gürtellinie gewesen, wie man es von einigen anderen Journalisten und ihren Fehlgriffen, als Autist bereits gewohnt ist.
Was danach folgt ist ein ziemlich abstruser und verwirrender Text, bei dem es einem schwer fällt herauszufinden, worum genau es nun eigentlich gehen soll.

Im letzten Drittel des Textes folgt der eigentliche Hammer und verdient zu Recht den Namen ‚Kronleuchter-Gate‘.
Sie schreibt: „Bei dieser neuen, glorifizierten Form von Autismus handelt es sich nicht um unberechenbare Asperger-Kids, die schon im Vorschulalter masturbierend am Kronleuchter hängen.“
Bitte was??
Ich bin jetzt zwar nicht wahnsinnig auf dem Gebiet bewandert, was neueste Redewendungen angeht, doch ich kann mir auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass das überhaupt eine darstellen soll. Überhaupt… für was soll das eine Metapher sein? Oder ist das gar nicht die Intention, sondern volle Absicht, um bewusst zu provozieren?
Mittlerweile dürfte sich nun auch schon etwas herumgesprochen haben, dass sich auch in Deutschland ‚Advocates‘ aus dem Autismus-Spektrum zunehmend gegen solche Aussagen zur Wehr setzen. – Wie heißt es doch so schön? „Lieber negative Presse, als gar keine.“
Hätte Frau Hegemann hier von anderen (ethnischen) Gruppen geschrieben, es wäre der Skandal des Jahres. Doch wenn wir Autisten uns gegen solche Beleidigungen aufbäumen, dann wird uns vorgeworfen, wir würden alles viel zu ernst nehmen und natürlich immer und immer wieder falsch verstehen.
Auch die folgenden Sätze Hegemanns werden nicht besser in der Hinsicht, was Autismus betrifft. Schrieb sie eben noch von der „glorifizierten Form von Autismus“ (was soll das eigentlich sein?), und nun „von irgendeinem irrationalem Pflichtbewusstsein“ und das Autisten „sich selbst egal“ wären. Weiter geht’s mit: „unmöglich zu […] Mitmenschen“, „kann nicht lachen, versteht keine Ironie“ bis hin zu „mangelnder Ehrgeiz sich als Individuum zu behaupten“.
Eine ordentliche Schippe aus der Klischee-Kiste, die Frau Hegemann da in ihren Text kippte. Das das eine oder andere in gewisser Weise bei dem ein oder anderen Autisten zutreffen kann, das will ich gar nicht bestreiten, doch alles so undifferenziert in Bezug auf eine Serienfigur – im Zusammenhang mit Autismus – zu schreiben finde ich fahrlässig und prägt nur noch weiter das Bild des emotionslosen und verkorksten Roboter-Autisten, dem jeder egal ist.

Wie die FAZ selbst auf die Kritik zum Artikel reagiert hat, zeigt ganz klar die behindertenfeindliche Einstellung einiger Medien. Kommentare wurden zum damaligen Zeitpunkt gar nicht erst freigeschaltet und mittlerweile ist der Artikel für weitere gesperrt und bereinigt worden.

Weitere Stimmen zum Artikel könnt ihr auf blog.realitaetsfilter.com nachlesen.

Und nun zum geistigen Dünnschiss dieser Woche… – verzeiht meine Wortwahl, aber hier erschien es mir durchaus passend.
Am vergangenen Freitag (27.03.2015) zeigte arte eine Wiederholung des bereits zuvor schon gesendeten Berichtes („Hilfe bei Autismus“). Aktuell ist er in der Mediathek >hier< zu finden. Aber bitte nur mit starken Nerven ansehen.

Im Film werden derartig viele falsche Informationen verbreitet und Autismus einmal mehr in ein negatives Licht gerückt, dass man da selbst mit Galgenhumor kaum noch zurecht kommt.
Bereits zu Beginn des Berichtes wird erwähnt, dass Autismus sich weiter verbreiten würde. Was wahrscheinlicher ist, ist dass nicht Autismus häufiger auftritt, sondern einfach nur das Gespür und die Aufmerksamkeit dafür größer wird, und somit die Früherkennung leichter ist. Ähnliches kann man auch bei Brust- oder Prostatakrebs beobachten.
Noch dazu liegt der Fokus extrem auf dem Leid der Umgebung – sprich der Eltern, der Autisten.
Kein Wort darüber, dass Autisten auch nur Menschen sind und akzeptiert und geliebt gehören, so wie sie sind.
Alles muss therapiert werden. Das Verhalten des Autisten ist nicht akzeptabel. Stimming (z.B. Hände flattern) und deren eigentliche Ursache, warum der Autist sich in diesem Moment beruhigen muss (Reizüberflutung), werden völlig außen vor gelassen. Im Gegenteil, es wird noch gezeigt, wie ein kleines autistisches Mädchen festgehalten wird. Für mich ist die Festhaltetherapie ein Teil einer seelischen Vergewaltigung. Ich schrieb bereits schon an anderer Stelle, was passiert, wenn der Willen des Kindes gebrochen wird und es sich einfach nur noch ohne jegliche Gegenwehr ergibt.
Gegen Ende hört man eine Mutter eines non-verbalen Autisten sagen: „Ich würde so gerne seine Stimme hören, das wäre für mich das wichtigste.“
Das Wichtigste wäre in meinen Augen, das eigene Kind so anzunehmen und zu lieben, wie es ist! Förderung natürlich – doch keine Veränderung, Manipulation oder ‚herumdoktern‘ mit irgendwelchen fragwürdigen Methoden, die angebliche Wunderheilungen versprechen. Autismus ist nun mal ein Teil der Persönlichkeit und kann nicht entfernt werden. Sehr viele der Autisten, wünschen sich das auch gar nicht.

Weiter erwähnt wird noch die Darmflora als der angebliche Auslöser für Autismus.
Hier eine wissenschaftliche Widerlegung auf sfari.org
Die Impfthese wird natürlich ebenfalls mit angesprochen… angeblich autistische Ratten und regressiver Autismus. Was soll das sein? Im ICD-10 oder DSM-V ist so etwas nicht zu finden.

Die Herausgeberin des N#mmer (Nummer) Magazins schrieb zum arte-Beitrag:

https://twitter.com/pollys_pocket/status/581862350980005888

Im Folgenden verlinke ich noch ein paar weitere Tweets zum Thema ‚highfunctioning‘. Viele sprechen mir aus der Seele und zeigen deutlich die Probleme auf, mit denen sich viele hochfunktionale Autisten immer wieder konfrontiert sehen.
#highfunctioningmeans – ein sehr bewegender Blogpost: ischemgeek.wordpress.com

Es ist also noch viel Aufklärung, durch Autisten und Autistinnen selbst, nötig.

Tweets:

https://twitter.com/Tokillamordecai/status/579056259002957824

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Wahrnehmung der Reize um mich herum

…oder auch: mein Autismus und ich.

Das das Leben als Autistin nur durch die veränderte Wahrnehmung bestimmt wird, würde ich so direkt jetzt nicht behaupten, aber ich kann es letztendlich auch nicht ‚ausschalten‘ und so arrangiert man sich damit. Manchmal hat es aber auch Vorteile, die Welt um sich herum anders wahrzunehmen.

Sehen (visuelle Wahrnehmung):
Ich kann ziemlich gut sehen. ‚Adlerauge‘ wurde ich schon oft genannt. Details in der Ferne nehme ich recht schnell wahr und auch sonst sind es die kleinen Dinge, die mir als Erstes auffallen.
Andererseits bin ich sehr Lichtempfindlich. Ohne Sonnenbrille gehe ich praktisch nie aus dem Haus. Selbst ein bewölkter Himmel ist manchmal schon zu hell und Autofahren ohne Sonnenbrille wäre meinerseits grob fahrlässig, da das schon bei nur leichtem Sonnenschein ein vollkommener Blindflug wäre.

Hören (auditive Wahrnehmung):
Ich nehme alle Töne um mich herum gleich stark wahr – auch wenn sie nicht direkt neben mir erzeugt werden. Shoppen in der Stadt kann ziemlich anstrengend sein. Das Unterhalten der Leute, Autos die vorbeifahren, Kinder die weinen oder kreischen, Baulärm, Musikgedudel aus irgendwelchen Lautsprechern und am besten irgendwo noch ein Straßenmusiker. Ein Orchester aus Tönen, das mit noch anderen Reizen schnell zum Overload führen kann. Hier hilft eigentlich nur mein mp3-player mit Kopfhörern und recht lauter Musik, die mich von den anderen akkustischen Reizen abschirmt.
Andererseits half es mir schon ein paar mal aus brenzligen Situationen. Ein kleines Beispiel wäre da ein Winter vor einigen Jahren. Ich war mit 2 Bekannten in der Stadt unterwegs, als ich ein immer näher kommendes Rauschen/Rattern hörte und die Richtung auch schnell zuordnen konnte. Oben vor uns. Ich reagierte schnell und rief „stopp“. Keine 2 Meter vor uns krachte dann eine Dachlawine mit großen Eisplatten auf den Gehsteig. Hätte sicherlich Kopfverletzungen gegeben. Meine beiden Begleiter staunten nicht schlecht, woher ich das denn wusste.

Noch etwas zum Thema Musik… – gut, ich kann mir zwar nicht so richtig vorstellen, wie genau das Nicht-Autisten wahrnehmen, aber ich habe mir sagen lassen, dass wohl eher oberflächlich hingehört wird. Also die ‚Vordergrundmelodie‘ oder z.B. ein eingängiger Bass zuerst wahrgenommen wird oder gar nur der Text mit ‚Gedudel im Hintergrund‘. Das ist auch keinesfalls abwertend gemeint – nicht das mich da jemand falsch versteht. Bei Musik-Affinen Menschen (Berufsmusiker) ist das sicherlich nochmal anders – das ist mir bewusst.
Was ich eigentlich schreiben wollte ist, dass Musik bei mir sehr vielschichtig ankommt. Ich höre jedenfalls sofort die kleinen Nuancen in so einem Musiktitel. Die Instrumente, Loops etc. die das Lied unterstützten und nicht nur die, die mit ‚Krawumm und Ratata‘ ordentlich nach vorn und oben gedreht wurden.
Dadurch dass ich in Bildern denke, werden Worte und andere Töne die ich höre, sofort visuell von meinem Gehirn verarbeitet. Ich ’sehe‘ also quasi die Musik. Der Titel dröselt sich in meinem Kopf wieder in die einzelnen Tonspuren auf. Es fällt mir schwer das zu beschreiben, was ich meine. Vermutlich sollte ich mich mit einem Berufsmusiker bzw. Musikproduzenten mal genau darüber unterhalten, um das selbst richtig zu analysieren.

Riechen (olfaktorische Wahrnehmung):
Hier habe ich besonders beim Einkaufen meine Probleme. Die Putzmittelabteilung im Supermarkt zum Beispiel… hier mache ich immer einen großen Bogen drum. Es geht so weit, dass es mir Schmerzen bereitet, solch extreme Gerüche riechen zu müssen.
Ein Vorteil allerdings ist es, wenn ich an Lebensmitteln rieche. Ich bemerke schnell, wenn die nicht mehr in Ordnung sind, auch wenn sie noch gut aussehen.

Schmecken (gustatorische Wahrnehmung):
Hier ist es ähnlich, wie ich es oben schrieb. Daheim beim Kochen bin ich eher sparsam, was Gewürze betrifft. Ich genieße lieber den ‚reinen‘ Geschmack des Lebensmittels. Oft genug durfte ich mir auch schon anhöhren, dass das Essen doch erst mit den Gewürzen schmecken würde. So der Geschmack erst herausgekitzelt werden würde. Da kann ich nur abwinken.

Tasten (taktile Wahrnehmung):
Hier liegt der Knackpunkt bei der Kleidung. Bei Kleidung hab ich keine bestimmten Vorlieben, ob nun enganliegend oder weit geschnitten – die Stoffqualität ist eher ausschlaggebend. Kratzige Kleidung ist nicht nur ‚etwas unangenehm‘ auf der Haut, es macht mich wahnsinnig. Zu viele Reize. Deswegen bevorzuge ich weiche und fließende Stoffe und von besserer Qualität.

Berührungen: Ich gehe hier mal etwas spezieller drauf ein.
Wenn ich gestresst bin, kann ich Berührungen gar nicht haben. Ebenso unerwartete, z.B. wenn mir jemand ‚aus Spaß‘ von hinten in die Seite piekt oder ähnliches. Alles andere als witzig für mich.
Generell jedoch mag ich Berührungen. Je fester, desto angenehmer ist es für mich.
Nicht gerade unüblich für Autisten.

Schmerzwahrnehmung: Das ist auch wieder etwas ganz Eigenes. Reize die von Außen kommen, bedürfen schon eines stärkeren Grades, damit ich sie tatsächlich als Schmerz wahrnehme. Ich weiß noch genau die Situation, als ich die Spinalanästhesie vor dem Kaiserschnitt bekommen hab. Was wurde vorher groß erklärt, dass ich mich keinesfalls bewegen dürfe – trotz der vorherigen örtlichen Betäubung würde man es spüren, wenn die Nadel gesetzt werde. (Man wird dann ja trotzdem noch von 2 weiteren Personen in dieser gebeugten Position festgehalten, damit man wirklich nicht zuckt.) Aber zur Verwunderung des Personals, keine Schmerzreaktion von mir.
Im Gegensatz dazu Schmerzen die mein Körper selbst (also von Innen) erzeugt, nehme ich deutlich heftiger wahr. Das Thema Schwangerschaft war da in der Hinsicht auch ‚interessant‘.
Aber das ist irgendwann mal einen eigenen Blogpost wert.

Temperaturempfindung:
Hier überschneidet sich das Thema mit der Kleidung wieder. Ich kleide mich eher zu kühl als zu warm. Hohe Temperaturen empfinde ich als unangenehm, ich hab’s lieber etwas kühler. Sommertemperaturen bringen mich schnell an meine Grenzen. Alles jenseits der 26°C ist mir zu warm.
Was jedoch das Bad in der Badewanne oder Duschen angeht… das Wasser kann kaum zu heiß für mich sein. Alles unter 40°C nehme ich hierbei – warum auch immer – als zu kühl für mich wahr. Bevorzugte Temperatur liegt hier bei 44°C. Besonders im Winter, wenn der Körper generell etwas ausgekühlter ist.
Ich mag dieses stechende Kribbeln sehr. Es hilft mir dabei, meinen Körper mal wieder bewusst wahrzunehmen. Die Körpergrenzen fühlen. Schwierig zu beschreiben. Diese Temperaturreize wirken sehr beruhigend auf mich und das ist einer der wenigen Momente, in denen ich mich mal richtig tief entspannen kann.

Das war nun alles, was mir als Erstes in den Sinn kam. Sollte mir in nächster Zeit noch etwas zu diesem Thema einfallen, werde ich es nachtragen. Fragen sind aber auch gerne willkommen. :-)

Autismus und die Sache mit dem ’nicht können‘

Doch ich kann! Sehr gut sogar! Jeder von uns – wenn er gelassen wird!

Immer wieder lese oder höre ich in den Medien von Eltern mit autistischen Kindern: „Mein Kind wird nie…“ – hier dann beliebig einsetzen:
– jemanden lieben können
– allein wohnen
– heiraten
– Kinder bekommen
– etc.

Warum nicht? Warum sollte das nicht funktionieren?
Weil derzeit im Kindesalter ein Autist vielleicht nicht wahnsinnig große Fortschritte macht?
Weil das Kind in eine Rolle gezwängt wird, in der es nicht es selbst sein kann?
Warum wird autistischen Menschen immer wieder das Recht abgesprochen, so zu leben, wie sie es später einmal möchten?
Solche Aussagen ersticken die Hoffnung des Kindes, auf eine schöne Zukunft, bereits im Keim.
Woher wollen Eltern wissen, was die Zeit bringt? Fortschritte kann jedes Kind machen, wenn es denn auch gelassen wird.
Selbstfindung ist hier meiner Meinung nach das Stichwort.
Wenn jeder so sein darf, wie er wirklich ist, ohne von Kindheitstagen an schon in ein viel zu eng geschnürtes Korsett gesteckt zu werden (RW), dann bin ich der Auffassung, dass autistische Kinder (natürlich auch Erwachsene) viel mehr erreichen können, als ihnen von Außenstehenden (Eltern, Betreuer, Medien) oftmals zugetraut wird.

Der Satz „Mein Kind wird nie…“ wird nur allzu gern dann gebraucht, um einen ganzen Marathon an Therapien zu rechtfertigen. – Warum?
Um so unauffällig angepasst wie möglich durch’s Leben zu kommen?
Was dabei oft vergessen wird ist das Selbstwertgefühl des Autisten.
Sicher – es ist sinnvoll einem autistischen Kind Hilfen anzubieten um eigene (!) Lösungen für gewisse Alltagsprobleme zu finden. Doch der falsche Weg ist es, diese Kinder in gesellschaftliche Normen zu pressen, nur weil ‚man das eben so macht‘.
Viel stärkender ist es doch, wenn das Kind merkt, dass es eigene Strategien für solche ‚Normen‘ entwickeln und anwenden kann.

Beispiel Blickkontakt:
Als kleines Kind konnte ich das nicht. Doch im Alter von vielleicht 10 Jahren brachte ich mir das selbst bei.
Warum?
Der Grund könnte banaler nicht sein.
In der Schule gab es unter den Klassenkameraden ein Spiel, dass hieß: ‚Sieh mir in die Augen‘ – und wer als erstes weg sah oder lachte, der hatte verloren.
Natürlich verlor ich immer.
Irgendwann überlegte ich mir eine Strategie und siehe da… danach verlor ich nur noch selten. Die anderen Kinder fragten mich sogar, wie ich das auf einmal machte.
Es kostete mich zunächst viel Überwindung/Anstrengung den Blickkontakt aufrecht zu erhalten, doch immer mehr gelang es mir, „hinzusehen ohne hinzusehen“.
Ich stellte mich kurz vor dem Spiel darauf ein, in die Augen zu sehen… blickte dann in mein Gegenüber und ‚verlor‘ mich in den Augen der anderen Person. Ich wanderte förmlich wie in einem Tunnel in ihnen umher. Ich machte sie zu einer Art Objekt.
Seither habe ich mit Blickkontakt wenig Probleme – auch wenn ich nun doch hin- und wieder mal für mein Gegenüber zum starren neige, wenn ich zu weit ‚wandere‘ ;-)

Ist es denn nicht viel sinnvoller, sich seine eigenen Strategien zu erfinden, als in endlosen Therapiesitzungen darauf konditioniert zu werden, dieses oder jenes zu tun, ohne den Grund dahinter so richtig zu verstehen?
Überzeugender und erfolgreicher ist es auf die andere Art und Weise. Hilfestellung ja gerne – aber kein Zwang.

Ohne von meinem Autismus zu wissen schaffte ich das Abitur, wohnte allein, begann eine Ausbildung, modelte, jobbte als Fotografin, bin verheiratet und habe eine kleine Tochter.
Sicherlich, all das war und ist nicht immer einfach, es gibt Höhen und Tiefen, doch im Allgemeinen meisterte ich alles ohne Hilfe von Außen. Rückschläge blieben nicht aus, doch die haben nicht nur Autisten und gehören nun einmal zum Leben dazu.


edit: Ich werde hier noch etwas spezifischer, da es evtl. sonst zu Mißverständnissen kommt.
Ich schaffte vielleicht einiges in meinem Leben allein, weil ich meine ganzen Probleme, die ich mit meiner Umwelt habe, für ganz normal hielt. Das es jedem so gehen würde. – Ich wusste es ja nicht besser, also kämpfte ich mich da durch.
Ich bin ehrlich… ich weiß nicht, ob ich das alles so auf diese Art durchgezogen hätte, wenn ich eher von meinem Autismus gewusst hätte (z.B. Kind bekommen). Denn auch ich hatte zunächst als ‚unwissender Neuling‘ nur ein vages Bild von Autismus, dass auch bei mir mit so einigen Vorurteilen behaftet war und die erst mit der Zeit abgebaut wurden, dadurch das ich mich selbst und auch andere Autisten (durch deren Blogs) immer mehr verstand.
Warum und wieso ich gewisse Dinge nicht so gut kann wie andere. Meine Licht- und Geräuschempfindlichkeit.
Vielleicht war es trotz der vielen schmerzlichen (Mobbing-)Erfahrungen auch gut so, dass ich meine Diagnose so spät erhielt. Heute bin ich dankbar dafür, eine 2 Jahre alte Tochter zu haben. Ja, es ist anstrengend – aber jeder Moment in dem wir gemeinsam lachen oder uns einfach nur für einen kleinen Augenblick ansehen und ohne Worte verstehen macht mich glücklich und ist alle Mühen wert.
Gerade weil mir niemand vorher sagte: „Also als Autist Mutter werden… geht das denn? Willst du dir das antun? Das ist doch für ’normale‘ Menschen schon anstrengend…“ etc.)
Heute weiß ich, dass ich es kann. Autismus hin oder her. Es ist machbar.

Wenn einem kleinen Kind nun also von Außen immer wieder gesagt wird, du darfst nicht so sein wie du bist – wir müssen dich ändern, sonst wirst du in deinem Leben nichts erreichen. Was macht das mit einem Menschen?
Genau. Man ist sein Leben lang abhängig von anderen, denn man selbst kann und ist ein Nichts und Niemand. Ohne Stärken – nur Schwächen, die einem immer wieder vorgehalten werden.
Selbstwertgefühl und Selbstbestimmung haben keine Chance sich zu entwickeln.

„Ist eine Rose denn keine Rose, nur weil sie nicht blüht?“

Vielleicht braucht sie nur etwas länger, etwas mehr Wasser, gute Zuwendung und ein wenig frischen Wind.

 

Lieder in Dauerschleife…

Eigentlich wollte ich über etwas ganz anderes schreiben doch wie so oft… zu viele Gedanken in meinem Kopf, die alle gleichzeitig hinaus wollen und schließlich – bildlich gesprochen – den Ausgang verstopfen. Und dann sitze ich da… starre leer in den Raum und mache mir in solchen Momenten gern Musik an.

Nachdem ich nun ein Lied mal wieder auf Dauerrepeat höre, brachte mich das auf die Idee einfach darüber zu schreiben.
Ein Song den ganzen Tag rauf und runter hören… Deswegen bekam ich schon Dinge zu hören wie: „Kommt dir das nicht bald zu den Ohren heraus?“ etc.
– Nein. Ganz im Gegenteil.

Es gibt eine handvoll Songs die kann ich über Stunden oder auch Tage als einzigen Titel auf Dauerrepeat hören. Kein anderer zwischendurch. Warum? So genau weiß ich das eigentlich auch nicht. Ich vermute aber mal ganz stark, dass es mich beruhigt und ‚in meine Welt abtauchen‘ lässt.
Stressbewältigung. Overload verhindern. – Oftmals werde ich dann besonders kreativ.

Schreiben – zeichnen – Gedanken ordnen – oder ganz einfach nur auf die Musik einlassen und weg vom Gedankenchaos in meinem Kopf und allen anderen äußeren Reizen. Nicht selten höre ich diese Titel relativ laut mit meinen Sennheiser Kopfhörern.

Laut Musik hören als Abschottung vor äußeren Reizen? Ist das kein Widerspruch? Nein. Das hier kann ich selbst steuern. Dauer. Lautstärke. Stimmung.

Was haben diese Songs? Hm… unterschiedlich. Mich fasziniert nicht einmal unbedingt das ‚Oberflächliche‘ – der Text oder die vordergründige Melodie. Es ist eher ein Hintergrundbeat oder Rhythmus, der mich so ‚abdriften‘ lässt.
Etwas unterschwelliges. Ich kann es nicht genau benennen. Ich bin kein Musikexperte – um genau zu sein eigentlich ’ne ziemliche Null in Sachen Musik – zumindest wenn es danach geht, was im Schulzeugnis früher stand…

Wie gesagt, keine Ahnung was genau es ist – oder wie es im Fachjargon heißt… etwas nicht offensichtliches. Natürlich sind gute Texte auch wichtig, aber die sind meist nicht der Hauptgrund, warum mich ein Track besonders ‚fesselt‘.
In >diesem Blogpost< unter Punkt 2 (auditiv) versuche ich das etwas genauer zu beschreiben.

Vermutlich höre ich daher auch nicht unbedingt, das was in den Charts angesagt ist. Oftmals – für mein Empfinden – sehr eingängige, einfach gehaltene Songs mit noch mehr einlullendem Text. Nicht mein Ding. Ausnahmen gibt’s natürlich.
Dennoch ist mein Musikgeschmack sehr breit gefächert. Ich höre sehr gerne Klassik – alles mit Streichern ist fantastisch, dann aber auch Rock, Jazz oder Pop.

Das ist meine Playlist auf youtube – irgendwas davon höre ich meistens:

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Das Header-Bild zeigt die Band „Burn“ (aufgenommen in Pratteln/CH)
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