#DieMaskeAbnehmen

Man macht(e) mir oft das vermeintliche Kompliment: „Man merkt dir gar nicht an, dass du Autistin bist.“
Sicher ist es von meinem Gegenüber lieb gemeint, doch negiert es dann im zweiten Gedanken auch schnell die Probleme, die ich tatsächlich durch meine Behinderung habe. Und so ganz freiwillig ist das auch alles nicht mit dem Maskieren. Schließlich sieht niemand durch all das, wie sehr ich so manches mal durch die Umgebung / anderen Menschen an meine Grenzen komme.

Was mir auch gern an den Kopf geworfen wird (RW): „Ich hätte gar keine Ahnung, wie es ‚echten‘ Autisten so gehe.“ Ich hätte also gar kein Recht etwas über diese „schwer Betroffenen“ zu sagen. Und dies nur, weil ich nach außen hin nicht autistisch wirke. Weil… ich sei ja gar nicht so wie ‚die‘.
Fluch und Segen zugleich, eine unsichtbare Behinderung zu haben und diese selbst (zwangsläufig) noch zu verstärken.
Ich komme zwar auf den ersten Blick unauffälliger durch’s Leben, aber wenn ich dann zeige und kommuniziere was mir Probleme bereitet, wird mir nicht geglaubt… ich würde mich nur anstellen oder aber mir würde es um Aufmerksamkeit und eine Sonderbehandlung gehen.
Das muss aufhören. Es verursacht Probleme mit weitreichenden psychischen Folgen.

Maskierst du, bist du kein richtiger Autist. Maskierst du nicht, strengst du dich nur nicht genug an.

Ein fürchterlicher Zwiespalt der zur Folge hat, dass nichts was du tust ‚richtig‘ ist. Viele haben ihr Klischee-Bild von Autismus im Kopf, geprägt durch schlechte Darstellungen in Filmen oder anderen Medien. Diesem Klischee entspreche ich jedenfalls nicht. Bin ich ein IT-Genie? Nein. Bin ich ein total verschrobener Sonderling? Nein. Lebe ich in meiner eigenen Welt? Ganz bestimmt nicht! Sind mir meine Umwelt und meine Mitmenschen egal? Nein, überhaupt nicht. Das letzte was ich bin, ist ein gefühlskalter Roboter.

Doch warum maskieren Autisten?
Das Maskieren ist etwas Erlerntes. Durch viele gemachte Erfahrungen, die nicht wirklich angenehm oder positiv waren. Durch Ausgrenzung, Erziehung und / oder dem Wunsch irgendwo dazu zugehören. Durch das alltägliche Umfeld, durch Blicke und Worte. Durch Unverständnis, Unfairness und Ungleichbehandlung. In Schule, Beruf und auch ganz allgemein.
Man wünschst sich akzeptiert zu werden so wie man ist, doch sieht leider die Realität von Autisten oftmals anders aus.

Man maskiert vielleicht aber auch, weil noch gar keine offizielle Diagnose vorliegt und man selbst noch gar nichts von seinem Autismus weiß und sich so gut es eben geht, durch das Leben wurschtelt ohne groß anzuecken.
Oder aber die Diagnose ist noch frisch und eine erste Phase danach kann sein… ‚Nein, ich bin nicht behindert, ich bin ganz normal‘ oder das (familiäre) Umfeld wünscht das vom Autisten.
Das fängt dann schon im Kleinkindalter an, dass manche Eltern nach einer frischen Diagnose und weil schnelle und gute Hilfen momentan nur schwer zugänglich / kaum vorhanden sind, dann vermeintlich vielversprechenden Therapie-Werbungen glauben schenken, weil sie dem Kind (und sich selbst) ein ’normales Leben‘ wünschen.
Durch ABA (Applied Behavior Analysis) zum Beispiel sollen Kinder durch permanente Reize und Üben dazu gebracht werden, vom Autismus ‚geheilt‘ zu werden.

Doch was tatsächlich der Fall ist? Die Kinder beginnen zu maskieren. Das sieht von außen natürlich wie Fortschritt oder gar Heilung aus.
Warum tun die Kinder das? Um dem permanenten Druck (bis zu 40h pro Woche ABA) zu entgehen. Sie merken das so wie sie sind, eben nicht richtig sind und ihre Eltern sie womöglich nicht so akzeptieren… Kinder lieben ihre Eltern – sie sind abhängig von ihnen. Also wird das Kind sich bemühen den Forderungen nachzukommen, um seine eigene Existenz zu sichern.

Was bleibt? Anpassung so gut man kann. Bis man nicht mehr kann.

Ich selbst kam gegen Ende letzten Jahres an den Punkt, an dem es so nicht weitergehen konnte. Ich bemühte mich jahrelang zu kompensieren und zu maskieren. Niemand sah meine Anstrengungen. Sicher, ich bekam meine Diagnose erst vor fünfeinhalb Jahren mit 28, aber auch vorher schon maskierte ich… ich hatte nur keinen Namen – nämlich Autismus – für die Ursache. Ich merkte schon im Kindesalter selbst, dass ich anders bin.
Ich bekam es ständig zu spüren. Und so funktionierte ich all die Jahre und versuchte so ’normal‘ wie möglich zu sein. Eine immense Aufgabe die unmengen an Energie frisst. Bis dann im vergangenen Jahr die Fassade zu brökkeln begann und ich immer weniger ’normal‘ funktionierte.

Man kann sagen, mein Autismus wurde stärker – das stimmt so natürlich nicht – denn er wurde nur einfach sichtbarer.

Dann eines Tages im vergangenen Jahr ging gar nichts mehr. Ich zog die Notbremse.
Ich lerne nun mehr ich selbst zu sein. Wieder mehr meine eigenen Grenzen wahrzunehmen und nicht permanent darüber zu gehen. All das was jahrelanges Maskieren anrichtet ist nicht hilfreich, wenn es um ein glückliches und zufriedenes Leben geht.
Was bin ich und was ist die Maske? Wer bin ich ohne diese?
Dies sind ebenfalls Veränderungen im Leben von Autisten, die schwierig und emotional schmerzhaft sein können.
Jahrelang sich selbst oder von außen antrainiertes Verhalten nun abzulegen oder zu ändern, das braucht ebenfalls Zeit (und je nach eigenem Bedarf auch eine kognitive Verhaltenstherapie). Doch was ebenfalls wichtig ist, ist das Verständnis und die Akzeptanz der Gesellschaft um uns herum.

Aus diesem Grunde wurde vor kurzem der Hashtag #TakeTheMaskOff ins Leben gerufen.
Das Ziel ist es, Verständnis und Akzeptanz zu fördern.
Englischsprachige Autisten berichten von ganz normalen und alltäglichen Situationen in denen sie maskieren und warum sie das tun. Wir hoffen damit stetig und mehr zur Aufklärung beitragen zu können, sodass Maskieren irgendwann einmal nicht mehr notwendig sein muss.
Das Maskieren ist kein Problem von einigen wenigen, sondern es betrifft die große Mehrheit aller Autisten – egal auf welchem Flecken der Erde sie leben.

Ich habe die am 31.07.2018 erschienene Studie „Risk markers for suicidality in autistic adults“ (Link) zum Anlass genommen, den Hashtag in den deutschsprachigen Raum zu übernehmen. Daraus entstand #DieMaskeAbnehmen

In dieser Studie geht es darum, welchen Einfluss das Maskieren auf das Leben von Autisten hat. Die Ergebnisse sind erschreckend:
„A majority of autistic adults (72%) scored above the recommended psychiatric cut-off for suicide risk on the SBQ-R; significantly higher than general population (GP) adults (33%).“ und „Camouflaging and unmet support needs appear to be risk markers for suicidality unique to ASC.“

Es geht in dieser Kampagne darum, falsche Vorstellungen in den Köpfen unserer Mitmenschen abzubauen. Das unmaskiertes Verhalten keine Boshaftigkeiten sind, sondern einfach nur Reaktionen auf unsere Umwelt und ihre vielen Reize.
Es soll niemand dafür verurteilt werden, weil er eine Maske trägt, sie nicht abnehmen kann oder es auch gar nicht will! Ziel ist die Aufklärung.

Ich selbst habe für mich entschieden, ganz besonders nach meinen Erlebnissen Ende letzten Jahres, dass ich weit weniger maskieren will, als ich es in der Vergangenheit tat. Der Preis ist mir viel zu hoch. Ganz privat klappt es nun immer besser, doch in der Öffentlichkeit noch nicht so. Hierzu fehlt es auch noch an Sensibilität, was Autismus eigentlich ist.
Nicht (mehr) zu maskieren ist nicht einfach. Es macht verletzlich. Angreifbar.

Doch wenn niemand diese kleinen aber stetigen Schritte geht, dann ändert sich auch nichts! Wessen ich mir sicher bin, ist der Rückhalt durch andere Autisten. Jeder von uns kennt diese Situationen. Ein weiterer Grund warum ich nun offen damit umgehe.

Teilt euch mit. Nutzt den Hashtag #DieMaskeAbnehmen oder in Englisch #TakeTheMaskOff.
Selbstverständlich sind auch Nicht-Autisten zur Unterstützung dieser Kampagne eingeladen. Verbreitet das Wort. Klärt auf, was wir Autisten wünschen und brauchen.

Die Folgen dauerhaften und permanenten Maskierens sind inakzeptabel. Versuchen wir gemeinsam durch Aufklärung die Welt leichter und angenehmer für uns zu machen.

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Wenn du nicht ernst genommen wirst…

Mittlerweile ist dieses Trauma genau 5 Jahre her und ich habe nun den Mut gefunden, auch öffentlich darüber zu sprechen.

Aber vorher noch etwas Allgemeines, bevor ich zu meinen persönlichen Erlebnissen komme…
Ich höre bzw. lese immer wieder, dass Autisten oder Behinderte – mit welcher Einschränkung auch immer – oftmals nicht ernst genommen werden oder dann eher nur mit der Begleitung gesprochen wird, obwohl derjenige ja selbst nebendran steht.
Ich weiß nicht woran es liegt, dass eine offensichtliche Behinderung oder so eine Vorurteils- und Klischeebehaftete wie Autismus, von einigen Menschen so behandelt wird, als wäre man einen ‚happen doof‘ und gerade mal so in der Lage zu existieren. Schlimm und auch gefährlich wird es dann, wenn das Menschen sind, von denen man abhängig ist. Also z.B. Ärzte oder in anderen Behörden und Ämtern, wenn es um die Gewährung irgendwelcher anderer Hilfen geht.
Es ist so schon nicht leicht für Autisten sich Hilfe zu suchen. Gibt es doch von Beginn an viele Hürden. Zunächst einmal die korrekte Selbsteinschätzung, ob denn nun das Problem auch schlimm genug ist, um sich Hilfe zu suchen. Ich selbst neige leider dazu, Schmerzen bei mir viel zu lang auszuhalten, weil es mir schwer fällt abzuschätzen, ob das nun tatsächlich so ernst ist, dass ich ins Krankenhaus müsste.
Warum auch immer fällt mir das bei meiner Tochter deutlich leichter, das dann von außen abzuschätzen. Vielleicht ist es aber auch genau jenes Erlebnis das ich weiter unten dann schreibe, was mich fast übervorsichtig bei ihr macht… aber nochmal kurz zurück zum allgemeinen Teil.
Mal eben so irgendwo anrufen, Termin beim Hausarzt oder woanders zu machen, das funktioniert bei Autisten nicht wirklich gut. Wann immer es geht, laufe ich persönlich hin und hole mir so einen Termin. Hinzu kommen dann oft noch volle Wartezimmer, Geräusche, ungewohnte Umgebung – Reize die Autisten belasten. Unter Schmerzen ist die Kompensationsfähigkeit dann noch zusätzlich herabgesetzt (ich denke das kennt jeder, auch Nicht-Autisten) und um so schneller ist man schon im Overload.
Hat man es dann geschafft und ist im Behandlungs- oder Besprechungszimmer kommt die nächste Hürde. Zu beschreiben was man denn für ein Problem hat.

Hier möchte ich dann nun mit den ganz persönlichen und prägenden Erfahrungen fortfahren…
Ich machte bereits in meiner Kindheit und Jugend die Erfahrung, dass ich mit meinen Sorgen, Beschwerden oder Ängsten fast nie ernst genommen wurde. Vielleicht liegt es daran, dass ich trotz großer Schmerzen noch immer ziemlich sachlich beschreibe was los ist. Für einen Arzt mag das dann eben so wirken, als wäre ja alles gar nicht so schlimm. Neurotypische Menschen schmücken ihre Wehklagen sicher mit deutlich mehr Emotion und Füllworten, die zu verstehen geben, dass es für sie so schlimm ist, dass sie Hilfe benötigen.
Als ich mit 19 Jahren Gallenkoliken hatte, wurde ich auch nicht ernst genommen das es wirklich heftige Schmerzen sind. Ich bekam 1 Stunde lang kein Schmerzmittel, obwohl ich sagte, dass ich Schmerzen habe. Bis ich es überhaupt nicht mehr aushielt und weinte. Dann nach weiterer Wartezeit gab es einen Ultraschall – ja, Gallensteine. Aber gehen sie doch bitte wieder nach Hause, kann ja nicht so schlimm sein. Am Abend darauf erneut heftige Koliken. Ich wurde in ein anderes Krankenhaus gefahren, ich kommunizierte, dass ich erst am Vortag woanders gewesen wäre und man mich wieder heim schickte. Hier im Zweiten nochmal Ultraschall und dann OP nur 2 Stunden später.

2012 bin ich dann schwanger geworden. Die ersten Monate waren, was die Schwangerschaft selbst anging, okay… nur mein erster Frauenarzt war nicht gut. Damals stand der Verdacht auf Autismus bei mir schon ziemlich deutlich begründet im Raum. Ich teilte das dem Arzt mit und erhielt direkt die Aussage, dass das gar nicht sein könne, weil ich ja hier sitzen würde und mit ihm rede. Ohne zu schaukeln und zu sabbern.
Ich ging dort nicht mehr hin. Wie sich im Nachhinein auch herausstellte berechnete er sogar den Geburtstermin falsch. Bald hatte ich einen anderen Frauenarzt gefunden, viel Auswahl gab es in dem Ort damals nicht… dem neuen erzählte ich nichts vom Autismusverdacht. Ich hoffte nicht mehr auf Verständnis zu diesem Thema. Ich machte dann bei ihm alle Vorsorgeuntersuchungen. Ich bekam eine Symphysenlockerung diagnostiziert, die sich von Woche zu Woche verschlimmerte. In der 24. SW war es dann so, als hätte ich bei der kleinsten Bewegung Rasierklingen zwischen den Beinen im Becken. Kein Druckschmerz, sondern unglaublich stechend und schneidend. Aber so wirklich ernst nahm mich der Arzt auch nicht. Ich bekam erst auf mehrmaliges Nachfragen dann solch einen Beckengurt, der die Beschwerden lindern sollte, weil er das Becken wieder zusammenpresst… geholfen hat es mir leider nicht. Selbst sitzen war zur Qual geworden.
Ich konnte mich irgendwann nur noch unter größter Anstrengung bewegen. Die Schmerzen wurden fast unerträglich. Also wieder zum Arzt, es stand sowieso eine Untersuchung an, weil einige Blut- und Urinwerte außerhalb der Norm lagen. Eine Vorderwandplazenta hatte ich ebenfalls. Weil der errechnete Geburtstermin nun nicht mehr all zu weit war, fragte ich, was denn die bessere Option sei wegen der Symphysenlockerung.
Natürliche Geburt war mein Wunsch. Aber ich konnte ja jetzt schon kaum noch irgendwas und die Angst vor einer möglichen Symphysenruptur war ebenfalls da. Eine wirkliche Beratung bekam ich nicht von ihm. Lediglich die Antwort, dass ich das halt selbst entscheiden müsse ob natürliche Geburt oder Kaiserschnitt. Ja, danke für gar nichts. Also wieder heim.
Dann nur wenige Tage später bemerkte ich, dass sich meine Tochter im Bauch deutlich weniger bewegte als sonst. Ich wartete noch einen Tag, es besserte sich nicht, dann doch mit ziemlicher Sorge zum Arzt (38 + 0). Ich sprach an, dass ich Angst vor einer mehrmaligen Nabelschnurumwickelung hätte, aufgrund der deutlich weniger spürbar gewordenen Kindsbewegungen. Herztöne abhören – alles ok. Der Arzt tat mich ab, als wäre ich nur eine der überbesorgten Mütter, und teilte mir mit, dass so eine einmalige NSU ja auch ganz normal wäre und ich mir doch mal nicht so viele Gedanken machen solle.
Ich fühlte mich so unglaublich hilflos und selten so wenig ernst genommen.
Ich sprach daraufhin erneut meine Schmerzen an. Es war ein Freitag. Es wurde ein Kaiserschnitt für den kommenden Dienstag, den 29.01.2013 angesetzt. 2 Wochen vor errechnetem Termin.
Das Wochenende war schlimm für mich… noch immer die Unsicherheit, warum das nun auf einmal so schlagartig weniger war an Bewegung… sie war sonst immer sehr aktiv. Ich blieb dabei… ich spürte und ahnte es. Da ist definitiv was mit der Nabelschnur, nur glaubt es mir niemand, nimmt mich nicht ernst und mal per Ultraschall kontrolliert hat es auch keiner.
Ich hoffte einfach nur darauf, dass ich wenigstens ab und an noch ihre Bewegungen spüre… wir beide bis zum Dienstag durchhalten.
Montag ging es schon kurz ins Krankenhaus zur Blutabnahme und Vorgespräch mit dem Anästhesisten. Ihm erzählte ich, dass damals während der Gallenblasenentfernung das Narkosemittel bei mir nicht so gewirkt hatte wie es sollte. Wohl zu niedrig dosiert, weil mein Körper das anders verarbeitet (auch etwas, was ich immer wieder von anderen Autisten gehört habe, dass Medikamente gar nicht, konträr oder irgendwie anders wirken, als erwartet). Danach ging es wieder heim. Ja, ein schönes Hin- und Her mit all den Schmerzen. Aber ich ertrug das alles tapfer.
Dienstag Morgen ging es bei Zeiten ins Krankenhaus. Ich fühlte mich überfordert von all meinen Gefühlen.
Ich sollte mich dann ins vorbereitete Krankenbett legen, bekam einen Blasenkatheter verpasst und dann ging es auch schon bald ab in Richtung OP-Schleuse. Ich wurde rüber gehieft wie so ein bestelltes Essen im Restaurant, das über den Küchentresen geht. Im Vorraum von einer Schwester große Erklärung dass ich mich dann beim setzen der Spinalanästhesie keinesfalls bewegen dürfe, man mich deswegen zu Zweit in einem nach vorn gebeugten Klammergriff festhalten würde. – Ja… hätte man mir ja auch schon mal einen Tag vorher sagen können… aber was hatte ich jetzt für eine Wahl? Keine.
Ich wollte nur noch, dass es endlich vorbei ist. Das Licht war grell, da wuselten jede Menge Leute rum… Reize, die es mir nicht leichter machten. Es gab eine örtliche Betäubung an der unteren Wirbelsäule, schon die Nadeln merkte ich nicht – dann die große Nadel für die Spinale, die ich übrigens kein bisschen gespürt hatte. Erklärte mir man doch vorher, dass ich die trotz örtlicher Betäubung noch merken würde. Tat ich nicht, war mir recht… das Mittel begann zu wirken und ich wurde in den eigentlichen OP-Saal geschoben. Der Operateur war auch mein Frauenarzt. Im Raum standen etwa 10 Leute… Schwestern und noch so ein paar andere, die einfach nur zuguckten, mit einem unterhielt ich mich noch, es wäre erst seine zweite OP, die er begleiten würde.
Dann ging es los, Tücher wurden mir vor’s Gesicht gehangen (ich fand das furchtbar, ich hätte viel lieber gesehen, wie das Kind rausgeholt wird). Es wurde gefragt, ob ich denn gerade dieses oder jenes spüren würde. Ich verneinte. Dann merkte ich ein dumpfes an mir herumruppen. Ich hatte mich im Vorfeld ein wenig mit dem Kaiserschnitt beschäftigt. Guckte mir auch ein OP-Video an. Mir war dann auf dem OP-Tisch liegend klar, dass ist jetzt der Moment nach der ‚Misgav-Ladach-Methode‘.
Dann hörte ich ein „Ohh…!“
Kurze Stille und Hektik vor mir.
Ich wusste, jetzt ist irgendwas.
Einen kleinen Moment später beglückwünschte man mich zu meiner Tochter. Es war 08:31 Uhr. Mein erster Gedanke: „Warum zeigt man sie mir nicht und warum schreit sie nicht?“ Eine Hebamme verschwand sofort mit ihr in einem Nebenzimmer. Dann endlich das für mich sehr erlösende Babyweinen. Diese 2-3 Minuten in denen ich nicht direkt mein Baby sehen konnte, sie kamen mir so endlos lang vor. Dann brachte man sie mir, eingewickelt in ein Handtuch. Man hielt sie an mich heran… ich konnte ihr Gesicht sehen. Es war ziemlich blau. Ich erschrak und begann zu weinen. Man beruhigte mich dann wieder… Baby und Mann verschwanden hoch auf Station. Ich hatte mein Kind nur kurz sehen dürfen.
Ich wurde wieder verschlossen… ein Assistenzarzt begann die blutigen Tücher durchzuzählen und wegzuräumen. Ich sprach ihn an und scherzte, ob er sich auch nicht verzählt habe. Sichtlich erschrocken, dass ich das überhaupt so mitbekam und auch sah, zählte er direkt nochmal durch. Stimmte alles. OP-Besteck sei auch vollständig. Nix vergessen in mir. Dann ging es zum Aufwachraum.

Ein weiterer schlimmer Zeitraum für mich. Hatte man in diesem Krankenhaus noch nichts davon gehört, dass es wichtig ist, dass Mutter und Kind so früh wie möglich beianander sind, um eine Bindung aufzubauen?
Stattdessen lag ich da in einem immerhin etwas abgedunkelten Raum. Mit 2 anderen, die wohl auch aus irgendeiner OP kamen… Ich war so traurig, da allein liegen zu müssen. Die Erinnerung an dieses ‚Ohh‘ und das meine Tochter so blau war. Was war los? Ich lag da komplett verunsichert. Es guckte immer mal eine Schwester nach uns… ich fragte, wann ich endlich zu meiner Tochter könne… ich bekam als Antwort „Wenn ich meine Beine wieder bewegen könne.“
Kein schönes Gefühl… so eine Antwort und du merkst, dass du eben keine Kontrolle über deinen Unterkörper hast.
Ich war nun gedanklich so darauf fokussiert Muskeln anzuspannen, um endlich wieder die Beine bewegen zu können… eine halbe Stunde verging… dann endlich die Füße und langsam auch etwas die Knie anheben. Nun wurde ich endlich nach oben auf Station gebracht. Meine Tochter hatte mittlerweile eine normale Hautfarbe.
Die ersten Stillversuche klappten nicht. Die Stillbeauftragte war auch nicht gerade einfühlsam. So eine vom alten Schlag, dass ich mich doof anstellen würde, ungeduldig war sie… das müsse gehen. Aber es ging nicht wirklich gut. Das Kind saugte so unglücklich an meinen Brustwarzen, dass sie schon bald zu schmerzen begannen. Diese Haltung, jene Haltung, Brust so halten, Kind in diesem Winkel… es klappte einfach nicht. Die Brüste schmerzten, weil ja auch nicht viel Milch abgetrunken wurde… Töchterchen bekam dann nun das Fläschchen und ich versuchte das mit dem Abpumpen. Das ging. Und ich war glücklich, dass sie dann also doch meine Milch bekommen kann.
Der Frauenarzt kam dann auch am Tag darauf zu mir.
Wundkontrolle und dann sagte er es…
„Es ist gut gewesen, dass Sie sich für einen Kaiserschnitt entschieden hatten, es hätte unter einer natürlichen Geburt definitiv Schwierigkeiten gegeben und die Gesundheit des Kindes hätte nicht garantiert werden können.“
Ich sachlich (vermutlich auch geschockt über das was er gerade sagte): „Warum?“
Er: „Es lag eine straffe 3-fache Nabelschnurumwickelung direkt um den Hals vor!“
Ich: „…“
Ich brachte kein Wort mehr heraus. Und dann ging er…
Bämm! Das hat gesessen. Ich war schockiert. Mich überranten meine Gefühle. Ich lag glaube ich eine ganze Weile nur teilnahmslos da… starrte leer vor mich hin. Das Kind in einem Plastik-Bettchen auf Rädern neben mir.
Ich hatte also recht. Meine Wahrnehmung war richtig!
Meine Sorge und Angst begründet!
Man nahm mich einfach nicht ernst!
Ich war wütend. Hilflos. Traurig. Verunsichert.

Ein ‚hätte-wäre-wenn‘ begann in meinem Kopf.
Hätte sie es überhaupt bis zum errechneten Geburtstermin überlebt?
Oder auch nur einen Tag länger?
Wäre Mittwoch schon zu spät gewesen?
Was wäre gewesen, wenn ich mich doch zur natürlichen Geburt entschlossen hätte?
Hätte ich mein Kind ganz verloren?

Ich war traumatisiert.

Die nächsten Tage im Krankenhaus waren auch nicht hilfreich. Diese Stillschwester, die es nicht dabei belassen wollte, dass ich mit dem Abpumpen zufrieden war, nein, ich musste das Kind immer wieder anlegen. Die Folge: wieder wunde Brustwarzen und ein schreiendes Baby, weil es keine Milch bekommt.
Ich war mit allem überfordert. Man unterstützte mich nicht, ich bekam nur zu verstehen, dass ich mich nicht genug anstrengen würde…
So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Gesellschaft und Medien suggerieren einem ja auch nur das perfekte Bild von Schwangerschaft, Geburt, Stillen und all dem anderen tollen Mutter-Kram.
Nach 4 Tagen gab die Stillbeauftragte dann auf und ich wurde in Ruhe gelassen mit erneuten Still-Versuchen. Ich pumpte regelmäßig ab… ziemlicher Aufwand… und fütterte meine Tochter über die Flasche mit der eigenen Milch. Es war okay für mich. Nach einer Woche durfte ich dann heim.
Das zog ich dann 6 Monate lang durch. In der Zeit schlief ich nicht viel. Immer nur Stundenweise. Hatte ich doch diese Doppelbelastung aus Abpumpen und füttern.
Was noch hinzu kam…
Exakt 8 Wochen nach der Geburt bekam ich in einer auf Asperger-Autismus spezialisierten Abteilung einer Uniklinik die Diagnose gestellt. Meine Tochter hatte ich mit dabei.
Bald darauf stürzte ich in eine heftige Depression und auch Zwangsgedanken entwickelten sich. Vermutlich ausgelöst durch die Hormonumstellung nach der Geburt. Auch hier wieder… wirkliche Unterstützung/Hilfestellung bekam ich nicht vom Frauenarzt und um das alles allein in die Wege zu leiten, vergeblich zu telefonieren, nur um auf mehrmonatigen Wartelisten zu landen… nach 2 Versuchen hatte ich keine Kraft mehr dafür.
Ich kämpfte mich allein da durch.
Die Diagnose Autismus… das traumatische Geburtserlebnis… eine sich wirklich unmöglich benehmende Schwiegermutter, die sich zu der Zeit auch noch selbst einlud… ich hatte keine Ruhe auch nur annähernd etwas zu verarbeiten.
Ich wurde depressiv. Aber ich bekam das allein hin… ich überstand die Zeit der Zwangsgedanken (gut für eine schöne Mutter-Kind-Bindung war das damals nicht)… und irgendwann nach einem halben Jahr ging es mir etwas besser. Ich begann mich mit dem Thema Autismus deutlich mehr auseinanderzusetzen.

Nun sind 5 Jahre vergangen. Das Leben verlief bis hierher auch eher in Strudeln. Mal mehr, mal weniger. Doch jetzt habe ich die Kraft gefunden das alles endlich mal mittels professioneller Hilfe aufzuarbeiten.

Ich freue mich das du bei mir bist.
Und morgen dann… Happy Birthday meine Kleine.

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Können Autisten Auto fahren?

Ja natürlich können Autisten das, wenn sie es wollen. Warum auch nicht?
Wie wir ja nun alle gelernt haben, sind Autisten nicht alle gleich und entsprechen nicht immer dem gängigen Klischee. Es ist ein Spektrum und jeder hat so seine eigenen Stärken und Schwächen.
Auch unter Autisten gibt es diejenigen die gern Auto fahren, aber eben auch welche die das aus sonstigen Gründen nicht tun.
Sicher, als Autist hat man einige Herausforderungen mehr zu händeln, als das bei Nicht-Autisten der Fall ist. Aber es gibt aus meiner Sicht keinen Grund, warum man Autisten vom Auto fahren abraten oder es ihnen nicht zutrauen sollte.

Ich berichte nun einfach mal, wie das bei mir so war bzw. ist.
(Zur Erinnerung: Meine Autismus-Diagnose erhielt ich erst mit 28.)

Ich machte meinen Führerschein mit 18 in einem Ferienkurs. Es war ein Kurs, der über zwei Schulferien verteilt war.
Rückblickend muss ich wirklich sagen, dass das für mich die idealste Lösung war. In den ersten Ferien (es waren Herbstferien) hatten wir jeden Tag 4 Stunden Theorie-Unterricht. Geballtes Wissen und nicht über mehrere Wochen dahergeplätschert. Ich konnte mich allein darauf fokussieren und lernen. Am Ende der Ferien gab es dann die Theoretische Prüfung. Bestanden im ersten Anlauf ohne Fehler. Wer nicht bestanden hätte, hätte zu Beginn der nächsten Ferien dann direkt noch die Chance gehabt, das nachzuholen.
In den darauffolgenden Ferien (Weihnachten/Neujahr) gab es dann jeden Tag 2 Stunden lang Fahrtraining. Ich hatte eine Lehrerin, die sehr resolut war, aber mir auch vieles zutraute und mich ‚erstmal machen ließ‘ ohne von vornherein belehrend zu sein. Erst wenn ich etwas nicht konnte, erklärte sie sachlich und gab hilfreiche Tipps.
Eine der Autobahnfahrten… ich weiß noch dass ich fragte, wo wir hinfahren würden und sie nur sagte: „Fahren Sie einfach.“ Das tat ich dann. Die Fahrlehrerin neben mir machte die ganze Zeit einen ziemlich ruhigen Eindruck. Irgendwann fragte ich mal, ob ich denn mal wieder langsamer fahren solle (es war ein ziemlich langes Stück freigegeben – ich nutzte die Gelegenheit), hier bekam ich auch nur eine knappe Antwort: „Nein, Sie machen das gut so.“ – Ich weiß jetzt nicht ob das üblich ist, dass man als Fahranfänger mit dem Auto (es war ein Audi A1) mit 180 km/h so ‚herumheizen‘ kann, ohne das der Fahrlehrer einen Ton sagt.
Jedenfalls merkte ich damals, dass mir besonders Autobahnfahren sehr viel Spaß macht und auch liegt. Das hat sich bis heute nicht geändert.
Aber noch einmal kurz zurück zu diesem Ferienkurs…
Auch hier empfand ich es als sehr angenehm, dass wir Teilnehmer jeden Tag Fahrstunden hatten. Ich konnte mich ziemlich schnell auf das Auto einstellen und wir übten diverse Standardprüfungselemente. Gegen Ende der Ferien stand dann auch die praktische Prüfung an. Ich war sehr nervös. Hieß es doch auch, dass der Prüfer des Tages wohl ein besonders strenger sein solle. Aber meine Fahrlehrerin beruhigte mich und sprach mir Mut zu, dass ich alles gut könne, wir alles geübt haben und ich zuversichtlich sein solle. Während der Prüfung kamen wir an einigen schwierigen Kreuzungen vorbei, aber ich bekam alles gut hin. Letztlich bestand ich dann „sehr sicher“, so die Worte des Prüfers.

Ich besitze zwar kein eigenes Auto, aber meine Fahrangebote (zB Partner) wurden immer gern angenommen. Wenn ein Auto ganz neu für mich ist, stürze ich mich nicht gleich in den Stadtverkehr, sondern teste ertsmal kurz auf einem Parkplatz o.ä. an, wie es sich verhält. Beschleunigt, abbremst etc. Da ist ja auch jedes Auto anders und hat immer sein ganz eigenes Feeling. Da brauche ich 2-3 Minuten um mich einzugewöhnen.
Ich halte mich für eine ziemlich gute und sichere Fahrerin. Bisher habe ich auch noch nichts Gegenteiliges gehört. Ich habe schon in einigen wirklich sehr gefährlichen Situationen auf der Autobahn intuitiv richtig reagiert, was den Umgang mit dem Auto angeht und so auch (vermutlich) schlimme Unfälle verhindert. Das ich nach sowas dann dennoch fertig war, das ist denke ich normal. Das würde auch Nicht-Autisten so gehen. Nächsten Parkplatz aufgesucht und erstmal Pause gemacht.
Liegt aber sicher auch mit daran, dass wie oben schon beschrieben, mir Autobahnfahrten wirklich Spaß machen.
Je höher meine Geschwindigkeit, desto konzentrierter bin ich. Wenn es das Auto hergibt, dann fahre ich auch gern mal 200 an entsprechend freigegebenen Stellen. Im Gegensatz zum Stadtverkehr finde ich die Autobahn auch verhältnismäßig reizarm. Kein Gegenverkehr, keine Ampeln, keine unübersichtlichen Kreuzungen, kein Schilderwald, keine Radfahrer oder plötzlich auftauchende Fußgänger etc.
Auf der Autobahn kann ich sehr vorausschauend fahren oder sehe rechtzeitig andere Autos von hinten herannahen. Ich kann auch oft relativ sicher einschätzen, ‚wie‘ jemand fährt. Sehe ich es doch frühzeitig. Also ob wer ausschert und dann erst blinkt (oder auch gar nicht), in meinen Sicherheitsabstand zum Vordermann einfach mal einschert und meine Geschwindigkeit vollkommen falsch einschätzt oder ob wer herumeiert, weil er abgelenkt ist etc. So kann man schon im Vorfeld einige blöde (und unnötige) Situationen verhindern, weil man sich darauf einstellen kann.
Wer selbst viel Autobahn fährt und das hier liest, der weiß, dass auf deutschen Autobahnen gern mal gefahren wird, als hätten einige den Führerschein im Lotto gewonnen (RW).

Während der Autofahrt höre ich gern Musik. Im Endeffekt hilft es mir sogar dabei mich zu konzentrieren. Meine Playlist habe ich immer auf einem USB-Stick mit dabei. Für mich persönlich ist das ein angenehmer Ausgleich zum Fahren. Es ist dann auch immer wieder eine gewohnte und gleichbleibende Komponente. Radiogedudel mit den Ansagen dazwischen, der Werbung… das würde mich eher nerven.

Navigationsgeräte (mit diesen Fahrspurassistenten für Kreuzungen) sind natürlich auch eine tolle Erfindung. Der Stress entfällt eine Adresse zu suchen oder in einer Stadt in der man sich nicht auskennt, kann man dadurch deutlich sicherer fahren. Auch die voraussichtliche Ankunftszeit und/oder noch zu bewältigende Entfernung können Sicherheit bieten. – Wenn man allerdings einen gewissen Termindruck hat, der trotz ausreichend Zeiteinplanung durch langen Stau oder andere Vorkomnisse dann immer näher rückt… das kann dann u.U. Stress verursachen.

Letztlich ist es natürlich eine sehr individuelle Entscheidung ob es sich jemand zutraut den Führerschein zu machen. Vielleicht ist es ja eine Alternative zum ‚üblichen Prozedere‘, die ich hier beschrieben habe. Solche Intensiv-Ferienkurse gibt es sicher in vielen Städten.


Das Header-Foto zeigt eine Kreuzung vor dem ‚Hôtel de Ville‘ in Paris.

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Telefonieren

Heute merke ich es wieder einmal ganz besonders, wie sehr ich doch durch den Autismus eingeschränkt bin.
Telefonieren fällt mir schon immer unglaublich schwer. Man muss so viele Dinge beachten. Bei Nicht-Autisten läuft das in den meisten Fällen sehr intuitiv ab… sie wissen wann sie dran sind mit reden und können das mit dem Smalltalk, als wäre es die leichteste Sache der Welt.
Ich hingegen… ich muss mich auf ein Telefonat vorbereiten. Was will ich sagen, was könnte der andere sagen… ich brauche hierauf wieder eine angemessene (und zügige) Reaktion usw. usf. Da entsteht jede Menge gedanklicher Druck, der auch schnell zum Ballast werden kann.
Auch kostet es mich viel Energie, überhaupt dann eine Nummer zu wählen. Ich weiß ja schließlich noch immer nicht, was oder wer mich erwartet (zumindest oftmals). Ist eine Frau am anderen Ende des Hörers oder doch eine Männerstimme? Wie wird sie mich anreden. Rechne ich damit oder bin ich dann überrumpelt, weil vielleicht eine eher unübliche Grußformel gewählt wurde?
Es kann dann sehr leicht passieren, dass ich schon nach dieser Situation komplett den Faden verliere, rumstammele und überfordert bin. Ich dann nicht mehr weiß, wie ich mich verhalten soll, weil mein Gefühl des geplanten Gesprächsablaufs hier schon nicht mehr greift.
Ich fühle mich deutlich sicherer, wenn ich Dinge planen kann oder sie vorhersehbar sind. Bei einem Telefonat ist man jedoch sehr abhängig von seinem Gegenüber, dass man noch nicht einmal sieht.

Ganz besonders anstrengend ist es für mich, wenn ich den Mut gefunden habe, irgendwo anzurufen, dann aber nicht die richtige Person erreiche. Der Anrufbeantworter dran ist, ein Kollege den Anruf annimmt oder es einfach nur klingelt ohne dass jemand den Hörer abnimmt.
Heute ist es so, dass ich mit jemandem in einer Behörde sprechen wollte. Leider gibt es mittlerweile keine direkte Durchwahl mehr. Ich muss also eine zentrale Nummer anrufen.

Punkt 1: Als ich heute Morgen dort anrief kurz nach 9, hing ich knappe 10 Minuten in der Warteschleife. Furchtbare Musik und zwischendrin Bandansagen, dass der nächste freie Mitarbeiter ja unbedingt für mich reserviert wäre. Dann nach 5 Minuten Warteschleife mit eingestreut: ‚Wenn Ihnen die Wartezeit zu lang wird, versuchen Sie es später noch einmal.‘
Hier schon das erste Dilemma. Nun bin ich schon so lang in der Warteschleife und habe tapfer durchgehalten, soll ich wirklich auflegen oder geht nicht vielleicht doch jeden Moment jemand dran? Dann ärgere ich mich andererseits über diese sinnlos verplemperte Wartezeit, die mir schon so einiges abverlangt hat. Letztendlich habe ich dann doch frustriert aufgelegt.

Punkt 2: Ich sammelte wieder all meinen Mut. Versuchte mich zu beruhigen und wählte erneut die Nummer. Nun wieder das gleiche Spiel – kenne ich ja von vorhin. Erst tutet es und dann Musikgedudel mit dieser Bandansage. Nach etwa 4 Minuten hörte ich es dann in der Leitung klacken und ein Herr mit freundlicher Stimme meldete sich. Allerdings kam keine weitere Einleitung von ihm. Hier war ich schon wieder deutlich gestresst. Musste ich doch nun schnell reagieren. Immerhin hatte ich mir einige Notizen auf einem Zettel gemacht und fand dann doch in das Gespräch zurück.
Ich schilderte mein Anliegen und dann begann der Smalltalk von meinem Gegenüber. Er gab meine Daten in den Computer ein und wollte vielleicht so eine ’nette‘ Atmosphäre schaffen oder einfach nur die Zeit etwas schneller verstreichen lassen. Sicher. Ein Nicht-Autist hätte sich über diese Geste sicherlich gefreut. Für mich bedeutete es Stress pur, denn darauf war ich nun überhaupt nicht vorbereitet. Ich stammelte rum, lachte ein- zwei mal verlegen oder gab kurze knappe Antworten, die vielleicht seltsam (abweisend?) auf mein Gegenüber gewirkt haben mögen. Aber der Herr bemühte sich weiter.
Ich war aber einfach nur froh, wenn ich da halbwegs ohne grobe Schnitzer durchkomme. Meine Daten waren dann also eingegeben und man vertröstete mich, dass man mich nicht weiterverbinden könne, sondern ein Rückruf erfolgen wird. Ich willigte ein und nach einem kurzen Abschiedsgruß legte ich auf.

Punkt 3: Ich warte nun mittlerweile über 6 Stunden auf den besagten Rückruf.
Ich versuche nun zu beschreiben, was dieses Warten auf den unbekannten Zeitpunkt des Anrufes, mit mir macht.
Ich bin nervös, kann mich nicht mehr konzentrieren, ich kann meinen gewohnten Routinen nicht nachgehen. All meine Gedanken kreisen nur noch um diesen Rückruf. Ich habe Angst auf Toilette zu gehen, weil ja dann genau das Telefon klingeln könnte. Oder nehme ich das Telefon mit, während ich gerade im Bad bin? Ich kann selbst dann nicht zurückrufen, weil ich wieder nur in der Zentrale lande. Ein unglaublicher Stress, der sich in mir aufbaut, je länge ich warten muss.
Ich fühle mich in meiner eigenen Wohnung unwohl, die doch eigentlich mein kleiner Schutz- und Schonraum ist.
Nicht nur, dass sich ja mein Anliegen gar nicht klärt, ich nichts dagegen tun kann – nein, es zerschießt mir eben auch noch meinen Tag. Ich bekomme rasch Bauchweh, so als müsste ich mich übergeben. Meine Gedanken drehen sich im Kreis, ob ich es noch schaffe mich verständlich auszudrücken, in diesem Zustand der Unruhe und Nervosität, dann bei einem möglichen Anruf der ja jederzeit kommen könnte. Und auch jetzt… ich bin unglaublich gestresst, weil jeden Moment das Telefon klingeln kann, während ich hier schreibe. Ich dann aus dieser Tätigkeit herausgerissen werde. Ich bin sehr gestresst und es frisst unglaublich viel Energie. Ich bin unkonzentriert und müde aufgrund all der Anspannung, die meinen ganzen Körper betrifft.
Ich verkrampfe, sitze steif, presse beider Kiefer aufeinander… dann bekomme ich Zahnweh und manchmal auch Kopfweh davon. Sogar meine Zehen und Finger verkrampfen sich. Manchmal sitze ich aber auch… ich denke es geht gerade einigermaßen und dann merke ich, wie stark verkrampft ich doch bin.
Ich muss mich bewusst dazu bringen, die Muskeln wenigstens für einen Moment mal wieder zu lockern. Ich versuche meinen Mund zu entspannen. Meistens klappt das alles aber nur für wenige Momente. Dann hat mich der Strudel der Anspannung wieder. Mittlerweile habe ich Schmerzen.
Nun sitze ich hier… ich weiß, dass ich heute nichts mehr Zustande bringe. Mein Tagesablauf komplett ruiniert ist. Ich fühle mich nicht wohl.
Nun nach dieser langen Wartezeit kommen weitere Fragen hinzu… kommt heute überhaupt noch der Anruf? Kommt er erst morgen? Was ist der Grund? Hat man mich vergessen? Muss ich morgen dort erneut in der Zentrale anrufen? Oder wissen die das noch mit dem Rückruf und haben es heute einfach nicht geschafft? Diese Ungewissheit macht mich fertig. Sie wird mich so lange beschäftigen, bis ich dieses Telefonat doch irgendwann hinter mir habe. Nur wer weiß, wann das sein wird.

Und doch…

Ich habe mittlerweile die positive Erfahrung machen dürfen, dass ich telefonieren kann und es mir sogar Spaß macht. Was ich dafür aber benötige? Vertrauen zu der Person am anderen Ende der Leitung. Ich muss die Person bereits kennen, dann fällt es mir deutlich leichter. Ob nun ‚Real-Life‘ oder Twitter ist hierbei gleichwertig. Besonders unkompliziert empfinde ich es mit anderen Autisten. So hab ich schon mehrere Stunden mit einer anderen Autistin telefoniert, die ich bis dahin nur durch Twitter kannte und selbst nicht gern telefoniert.

Heute… Ich fühle mich schlecht, weil ich es einfach nicht hinbekomme. Andererseits war ich froh, dass ich dort ein zweites Mal anrief, die Warteschleife ertragen hatte und auch das Gespräch einigermaßen hinbekam. Ich freute mich einen kurzen Moment lang. Dann aber wieder die Zweifel… warum bekomme ich so eine Kleinigkeit einfach nicht hin? Bekomme ich doch (vermeintlich) viel schwerere Dinge mühelos hin. Und hier scheitere ich (gerade auch für Außenstehende) an so einer ‚Kleinigkeit‘. Wie passt das zusammen? Strenge ich mich nur einfach nicht genug an?
Mir wurde schon oft gesagt… ‚Du musst einfach mehr üben, dann wird das schon.‘
Ich merke aber… es liegt definitiv nicht an fehlender Übung. Es liegt an den vielen Unbekannten.

Dieses Dilemma ist es, was mich heute besonders traurig macht. Weil ich weiß, dass ich es eigentlich kann. Es nichts mit fehlender Anstrengung, Mut und Zuversicht zu tun hat.
Nur meine Behinderung… die legt darauf überhaupt keinen Wert, was ich eigentlich kann und was nicht.

Sie macht es mir nicht leicht mit fremden Menschen zu telefonieren.
Sie ist einfach nur da, ob ich will oder nicht.

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personal: Einer dieser Tage… (ABA)

Heute ist einer dieser Tage, an denen mal wieder besonders deutlich wird, wie manche Menschen auf erwachsene Autisten herabblicken.
Worauf ich mich konkret beziehe ist eine Diskussion auf Facebook über einen Radiobeitrag zum Thema ABA.
Das Thema ABA sorgt in aller Regelmäßigkeit für lange Diskussionen. Auffällig jedoch ist bei allen diesen, dass von Seiten der ABA-Befürworter immer und immer wieder deutlich gemacht wird, wie sie erwachsene Autisten sehen. Definitiv nicht auf Augenhöhe. Es werden gerne sachliche Kritik, sowie Gegenargumente verdreht und als persönliche Angriffe oder Aggressivität dargestellt. Auffallend oft tituliert man sich selbst zum Opfer, wenn man merkt, dass man gegen diese Informationsflut und auch dieses gefestigte Hintergrundwissen, das viele Autisten mittlerweile zum Thema ABA haben, nicht mehr ankommt.
Es werden Unterstellungen gemacht, verleumdet, gedroht und andere verbale Entgleisungen für alle frei lesbar von sich gegeben. Natürlich nicht ohne das nur all zu gern genutzte: „Sie haben keine Ahnung.“ „Das ist anderes ABA.“ etc etc… die Liste der Rhetorik ist lang und nicht immer einfach zu durchschauen.

Etwas was mich heute ganz besonders verärgert hat, war folgende Aussage von Frau Klemm:

„Jetzt gehe ich mal davon aus, dass Sie alle auf. HartzIV sind und dann kann ich das auch noch selber bezahlen.“

(falsches Satzzeichen stammt nicht von mir, sondern gehört zum Zitat)
Nachzulesen ist die Diskussion >hier< (Link zu Facebook).

Allein diese Aussage ist ein sprichwörtlicher Schlag ins Gesicht erwachsener Autisten. Es ist diskriminierend und abwertend. Sehr viele Autisten wünschen sich Arbeit und einen Platz auf dem 1. Arbeitsmarkt. Sie bekommen nur leider keine Chance dazu, weil in der Gesellschaft oftmals noch immer das Bild vom anstrengenden Behinderten herrscht. Inklusion Fehlanzeige.
Das aber tatsächlich Arbeitgeber von der Leistungs- und Einsatzbereitschaft von Autisten profitieren können, wenn sie gewisse Rahmenbedingungen schaffen (z.B. kein Platz im Großraumbüro, schriftliche statt telefonische kurzfristige Kommunikation), dass wird gern übersehen. Was zuerst bedacht wird: Es macht Arbeit, diese Rahmenbedingungen zu schaffen.
Genau das ist der falsche Ansatz und warum so viele von uns leider auf HartzIV angewiesen sind. Erwachsenen Autisten wird oft noch nicht einmal die Chance gegeben, sich zu beweisen und so jedwede Möglichkeit genommen, um mögliche Vorurteile auszuräumen. Zumindest nicht, wenn sie offen mit ihrem Autismus umgehen.

Der oben zitierte Kommentar ist nur ein stellvertretendes Beispiel dafür, dass wir oftmals nicht ernstgenommen werden. Uns noch nicht einmal ein gewisser Respekt als Menschen entgegen gebracht wird. Das ist erschreckend und unglaublich verletzend. Das ist nicht nur in diesem Beispiel der Fall, sondern auch hinter so manch anderen Kulissen. Beispiel Aktion Mensch.

Für mich ist dies alles auch ein Grund mehr, mich weiter im Aktivismus zu engagieren. Das man sich damit keine Freunde macht, das merkt man immer wieder. Aber für mich persönlich ist es wichtig, dass ich für die nachfolgende Generation etwas bewirken und verändern kann. Veränderung in den Köpfen geht leider nicht (immer) von heute auf morgen.

Das es auch Menschen gibt, die erwachsenen Autisten mit Anstand und Respekt begegnen… sie ernst nehmen – diese Erfahrung habe ich selbst erst vor kurzem privat machen dürfen.

Es ist also noch nicht alles hoffnungslos verloren.

Der Einsatz lohnt sich – wenn auch nicht unbedingt für mich selbst als erwachsene Autistin, dann wenigstens für die vielen autistischen Kinder, die sich vielleicht (noch) nicht in der Lage sehen, sich gegen diese Methoden zu wehren.

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Prosopagnosie

…oder: Ich hab dich gar nicht (gleich) erkannt.

Prosopagnosie wird umgangssprachlich auch als „Gesichtsblindheit“ bezeichnet.
Den Begriff „Gesichtsblindheit“ finde ich unglücklich gewählt, denn ich sehe sehr wohl Gesichter. Ich sehe sie sogar extrem im Detail. Vermutlich nehme ich sie in kurzer Zeit sogar wesentlich detailraicher als ’normale‘ Menschen wahr – doch ich kann sie einfach nicht als Ganzes abspeichern. Vielleicht liegt es an der Masse der Informationen, die Prosopagnostiker wahrnehmen. So richtig erforscht sind die Gründe allerdings noch nicht.

Es kam mitunter schon vor, dass plötzlich inmitten eines Gespräches sich das Gesicht für mich veränderte. Ein direktes Delete + Reboot der Information, die doch eigentlich noch immer die Gleiche ist. Ich nehme dann auf einmal ganz andere Details wahr, die mich dann denken lassen: „Denjenigen habe ich eben noch ganz anders ‚gesehen‘.“
Manchmal finde ich diesen Vorgang, wenn ich ihn mitbekomme (ist nicht immer der Fall in einem direkten Gespräch), sehr interessant. Es zeigt doch deutlich, dass das Gehirn auf einmal andere Dinge verarbeitet – neu versucht zu interpretieren, um diese ’sicher‘ abzuspeichern.
Ich habe also Probleme, Gesichter als Ganzes wiederzuerkennen, doch ich kann mich sehr wohl an Details erinnern. Kleine Haut-Male, Narben, eine kleine Stelle mit einzelnen grauen Härchen im Haar oder Eigenheiten in der Iris zum Beispiel.

Es sind die anderen Dinge, an denen ich Menschen (wieder-)erkenne. Stimme, Frisur, Details im Gesicht oder den Händen – diese verändern sich nur sehr selten und sind daher relativ ’sicher‘ zu identifizieren für mich.
Aber es gibt auch Vorteile in dieser ganzen Sache…
Ich nehme kleinste Veränderungen im Gesicht meiner Tochter sofort wahr. So wie vielleicht die Großeltern sagen, wenn man nach einer Weile wieder zu Besuch ist: „Du hast dich aber verändert und/oder bist aber groß geworden.“ – Ich habe das jeden Tag. Wenn ich mich selbst im Spiegel betrachte, ist es ebenfalls so. Ich finde das wundervoll und empfinde es in der Hinsicht eher als Geschenk, denn als Ärgernis.
Um hier eines gleich richtig zu stellen… Natürlich erkenne ich meine Tochter. Ich würde sie auch in einer Gruppe ähnlich aussehender Kinder wiedererkennen. Es sind die vielen vielen Details, die ich mit ihr verbinde und die auch einzigartig sind. Ich laufe schließlich nicht blind durch die Welt. Ich erinnere und erkenne eben nur anders, als andere Menschen.

Woher ich weiß, dass ich Prosopagnosie habe? Das wurde bei mir im Rahmen der Autismus-Diagnostik festgestellt. Vorher wusste ich schlichtweg nicht, dass ich das habe. Ich hatte mir unbewusst Strategien wie oben schon erwähnt, angeeignet. Doch auch das schützt nicht davor, dass ich an manchen Menschen unabsichtlich vorbei laufe und dann leider als arrogant und der gleichen gelte, was mir absolut nicht gerecht wird.
Mittlerweile grüße ich fast jeden. Und meistens grüßt man auch zurück. Auch wenn ich keinerlei Ahnung habe, wer das eigentlich ist. Manchmal werde aber auch ich zuerst gegrüßt… hier das gleiche Spiel… freundlich zurück Grüßen und lächeln. Wenn ich nicht angesprochen werde, einfach weitergehen und abhaken. Seitdem ich nicht mehr so viel grübele, wer das gewesen sein könnte, lebt es sich deutlich entspannter.
Ob die Prosopagnosie bei mir kongenital (angeboren) oder später durch den schweren Unfall in meiner Kindheit (mit heftiger Kopfverletzung) entstanden ist, kann man Rückblickend nicht sagen. Prosopagnosie tritt allerdings auch häufig als Komorbidität bei Autismus auf.
Für mich macht das alles keinen Unterschied, was nun die eigentliche Ursache ist. Ich habe mich damit arrangiert. Meistens klappt es ganz gut. Manchmal entstanden dadurch witzige Geschichten, weil ich mit jemandem redete, aber in dem Moment absolut nicht wusste, wer diese Person tatsächlich ist und sich dann erst im Nachhinein herausgestellt hatte, wer das eigentlich war.

Heute gehe ich offen mit dem Thema um und frage gleich erneut nach dem Namen (und/oder der Funktion), wenn ich tatsächlich keine Zuordnung herstellen kann.
Bisher habe ich damit gute Erfahrungen gemacht und kann so gleich andere Menschen für dieses Thema sensibilisieren.

Ein Film der das Thema Prosopagnosie aufgreift ist „Faces in the Crowd“ mit Milla Jovovich. Kann ihn empfehlen. Auch wenn er für Prosopagnostiker wirklich tricky ist. ;-)

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personal: Akzeptanz und Zufriedenheit

…oder auch: Genießen muss wieder neu gelernt werden.

So ging es mir in den letzten Monaten zumindest. Aber kurz etwas weiter zurück in der Zeit.
2015 ging mehr als unglücklich für mich zu Ende. Ich stand vor dem Nichts.
Rückblickend kann ich aber klar sagen, dass dieses ‚Nichts‘ deutlich besser war als das, was ich davor hatte. Ich war gefangen in einem Konstrukt aus Lügen und verdrehter Realität, dass ich nicht selbst geschaffen hatte. Über all die Jahre erkannte ich nicht, dass es absolut schädlich für mich und meine Psyche war. Dieser Knall mit dem es endete – es tat weh. Sehr. Doch tief im Innern wusste ich, dass ich bereit war. Nur die Gefühle verstanden noch nicht. Und machten mir neben ein paar weiteren unbeeinflussbaren äußeren Umständen, den Dezember zusätzlich noch schwerer, als er eh schon war. Emotionaler Ausnahmezustand. Reboot.
Ich entschied mich für einen absoluten Neuanfang. Mittlerweile bin ich frei. Glücklich und zufrieden. Ich weiß nun, ich bin auf keinen Fall für das Fehlverhalten anderer verantwortlich! Und ich lasse mir das auch niemals wieder einreden. In den letzten Monaten bin ich unglaublich gewachsen. Emotional und mental. Mittlerweile ist es auch Tag 200 an dem ich rauchfrei bin.

Tatsache für all diese riesigen Veränderungen ist, dass ich endlich akzeptierte, dass sich manche Dinge im Leben nicht steuern lassen. Aber ein Gefühl der Machtlosigkeit auch nicht mehr zulassen darf. Das ich in gewissen Bereichen mein Verhalten verändern musste. Ich kann schließlich noch immer entscheiden, wie ich mit diesen Dingen umgehen kann. Mich darüber ärgern, machtlos und klein fühlen oder es einfach als Tatsache akzeptieren und mein Verhalten und meine Gedanken der Situation anpassen, die ich eben nicht beeinflussen kann. „Smile and accept.“
Das ist ein Prozess, der ging nicht von heute auf morgen. Das Gehirn braucht Zeit, neue Verdrahtungen zu schaffen. Ich habe das im letzten halben Jahr immer wieder bewusst ‚aktivieren‘ müssen. Mittlerweile sehe ich deutliche Erfolge, wie ich mit solchen Situationen anders (und gelassener) umgehe als früher. Und ich denke, einen großen Einfluss darauf hatte auch das Ashtanga Vinyasa Yoga, mit dem ich im Februar anfing. Selbstakzeptanz. Es ist nicht schlimm etwas nicht (gut) zu können. Es ist nur nicht optimal, wenn ich nicht wenigstens versuche das für mich negative zu ändern.

Denn aus eigener Erfahrung weiß ich: „Die Perspektive wird sich nicht ändern, wenn man nicht einfach los läuft und schaut, was doch alles passieren kann.“

In den letzten Monaten stellte ich auch fest, wie niedrig meine Ansprüche über all die Jahre eigentlich geworden waren. Zu niedrig. In den falschen Dingen.
Jetzt mit dieser neuen Freiheit war das alles neu und ungewohnt für mich. Ich fühlte mich zu Beginn schlecht, wenn ich mir etwas gönnte. Hatte ein regelrechtes schlechtes Gewissen. Doch mittlerweile habe ich wieder gelernt, dass ich mir selbst doch am wenigsten Rechenschaft schuldig bin, wenn ich etwas tue, was mich glücklich und zufrieden macht. Ich niemanden mehr bitten oder um Erlaubnis fragen muss. Ich tue es nun einfach.

Ich merke, wie ich mein Leben wieder genieße. Im Großen wie im Kleinen. Ich erkenne, wenn ich in alte Verhaltensmuster zurückfalle. Das ist okay. Veränderung braucht Zeit – doch ich steuere nun schneller dagegen. Die Gedankenspiralen sind deutlich weniger geworden. Dafür habe ich mehr Strategien für dieses oder jenes entwickelt, die gezielter und effektiver zum Einsatz kommen.
Das gelang mir nur, weil ich auch explizit nach meinen Verhaltensweisen fragte, offen für Kritik war und diese eben auch annahm. Es war nicht immer angenehm zu hören, welche Denkweisen letztendlich doch zu verbissen oder gar destruktiv waren. Das zu akzeptieren tat zunächst weh – doch im Endeffekt… ich sehe, wie sehr es mir hilft, die Perspektive ab und an zu verändern. Es ist jedes mal auf’s neue harte Arbeit, die ich aktiv bewältigen muss, aber die Erfolge motivieren weiter.
Meine Schlafstörungen die ich all die Jahre hatte. Im Grunde: weg. Keine Medikamente. Gesunder Schlaf. Vorbei die Zeiten, in denen ich pro Nacht – wenn überhaupt – mal 2-3 Stunden Schlaf fand… Im Nachhinein frage ich mich wirklich, wie ich das überhaupt über Jahre aushalten konnte.

Das alles führt dazu, dass ich mittlerweile wirklich glücklich und zufrieden bin. Ich brauche nicht viel. Ich habe meine Tochter. Eine kleine Wohnung für uns beide. Heidelberg. Inspiration. Mut und Zuversicht. Ich bin wieder kreativ und mache Fotos. Und vor allem… ich bin endlich ich selbst.
Das was noch vor mir liegt, macht mir keine Angst mehr… im Gegenteil. Ich freue mich auf das, was wohl noch kommen mag.
Wenn das keine Zufriedenheit ist, dann weiß ich auch nicht.

Eines der Lieder aus meiner aktuellen Playlist: Hurts – Illuminated

 
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Kapazitätenkiste

„Siehste… es geht doch, wenn man nur will!“
 

Nein – geht eben nicht!
Aufgrund der doch sehr krassen Veränderungen in meinem Leben wurde ich in letzter Zeit wieder häufiger mit diesem widerwärtigen Spruch bombardiert.
Warum ich das so sehe?
Weil damit völlig außer Acht gelassen wird, was man alles auf sich nimmt bzw. nahm, um nicht zu zerbrechen.
Manchmal hat man im Leben keine Wahl. Du wirst vor vollendete Tatsachen gestellt, konntest bestimmte Dinge in deinem Leben nicht beeinflussen, weil sie in den Händen anderer lagen.
Denn es ist keine Wahl die du triffst: machen oder zerbrechen.
Das ist reiner Überlebensinstinkt der in solch krassen Situationen einsetzt. Mechanisches funktionieren. Keine frei gewählte Handlung. Friss oder stirb.
Und jeder da draußen, der nicht mehr „fressen“ kann oder will, der hat seine Gründe. Gründe können vor allem sein: Hoffnungs- und Hilflosigkeit, aufgrund von fehlendem Verständnis und Unterstützung.
Eben dieses fehlende Verständnis und Durchleben einer solchen Situation bringt manche Menschen dazu, dir einen solchen Spruch an den Kopf zu werfen. (RW)
Sie ignorieren die Realität. Meine Realität.

Wie sieht denn meine Realität aus? Wie war es bei mir?
Die eigentliche Veränderung, die mich das alles so gut hat durchstehen lassen, begann schon viel früher.
Bei mir war es um den 30. Geburtstag herum… – eigentlich muss ich sogar noch etwas weiter ausholen…
Aufgrund meiner schwierigen Schwangerschaft, der traumatisierenden Geburt, dem Fehlverhalten der Ärzte im Vorfeld und behandelnden Pflegerinnen auf der Station, setzte dort schon eine tiefe und unbewusste Veränderung in meinem Körper ein.
Tatsache ist, dass ich in diesem Zustand allein gelassen wurde.
Ich habe eine mittelschwere Wochenbettdepression mit starken Zwangsgedanken allein durchlebt und letztenendes überwunden. Damals erhielt ich keinerlei ärztliche Hilfe – von Medikamenten ganz zu schweigen… Im Gegenteil, ich hatte zu dieser Zeit sogar noch mit allerhand Unverschämtheiten mir gegenüber zu kämpfen. Das Narzisstische Monster zeigte sein wahres Gesicht, als ich mein Baby im Arm hielt.
Wenn ich ehrlich bin… Es ist ein Wunder, dass ich heute mit meiner Tochter hier bin. Würde man alle Einzelheiten kennen, man hätte sich damals nicht über einen traurigen Zeitungsartikel gewundert. Aber dazu kam es ja glücklicherweise nie!
Es ist unglaublich, was ich und mein Körper mit seinem Überlebensinstinkt da geleistet haben.
Überlebensinstinkt mit Neugeborenem vs. Hormonchaos, Trauma, Schmerzen, fehlende Unterstützung/Verständnis.
Ziemlich krasses Ungleichgewicht.
Und genau dort mittendrin… exakt 8 Wochen nach der Geburt hatte ich meinen Termin in der Psychiatrie bzw. Autismus-Ambulanz der Uni-Klinik.
(Also es braucht mir wahrlich niemand damit kommen, wie „einfach“ ich es doch gehabt hätte!)
Jedenfalls… die Diagnose bzw. die Diagnosen (ich bekam nicht nur Autismus diagnostiziert), das veränderte nochmal so einiges – machte die kommenden Monate gleichzeitig um einiges schwieriger, als sie sowieso schon gewesen wären.
So vieles was ich allein verstehen, lernen und bewältigen musste.
Das war der Zeitpunkt, an dem ich diesen mechanischen Überlebensinstinkt das erste Mal bewusst wahr nahm. In diesen 3 Jahren seither habe ich verstanden wann er bei mir einsetzt, wie er funktioniert und was er mit mir macht. Denn als er vergangenen November wieder einsetzte war ich vorbereitet. Vorbereitet auf das scheinbar Unmögliche. Die freigesetzten Kräfte und Kapazitäten.
Da bin ich auch schon beim eigentlichen Knackpunkt… den Kapazitäten.

Gewisse Dinge nur zu wollen, reicht nicht. Dieses „Wollen“ braucht Vorbereitung, Übung und vor allem Zeit.
Zurück zu meinem 30. Geburtstag… nichts besonderes… lediglich eine Runde Zahl. Ich begann mein Leben zu hinterfragen. Was will ich eigentlich? Bin ich glücklich? Bin ich zufrieden? Soll es so weitergehen?
Ich kam zu dem Schluss, dass Veränderung her muss. Die sollte allerdings Zeit brauchen. So wie es Zeit brauchte, all das Vergangene zu verarbeiten und daraus zu lernen. Veränderung geht nur durch Verstehen.
Mir wurde bewusst, dass meine Resilienz sehr stark ist, obwohl meine Umweltfaktoren bis dahin eher das Gegenteil vermuten ließen.

Im übrigen ist es mein Bestreben, dass es irgendwann einmal erforscht wird, wie es sich mit der Resilienz speziell bei Autisten verhält. Bisher ist mir dazu nichts bekannt.

Ich begann mich also zunehmend gegen Fehlverhalten zu wehren. Überlegte mir immer und immer wieder neue Strategien. Probierte aus und veränderte allmählich meine Gewohnheiten und mein Verhalten. Ich gestand mir ein, mich in gewissen Dingen bisher falsch verhalten zu haben. Das ist nicht leicht. Aber ich hatte verstanden, dass ich mir im Endeffekt nur selbst schadete.
Klitzekleine Schritte, aber dafür stetig.
Wie ich schon erwähnte… das ich mich veränderte passte nicht jedem, aber wichtig ist, dass ich schaue, dass es mir gut geht. Ich bin schließlich nicht für Entscheidungen und (Fehl-)Verhalten von anderen verantwortlich und vor allem – ich lasse mich dafür nicht mehr verantwortlich machen!
Ich bin stark – das hat mir mein Lebenslauf gezeigt.

Ich versuche es einfach bildlich zu erklären… Es ist ähnlich der „Löffeltheorie“.
Ich nenne es meine „Kapazitätenkiste“.
Jeder hat eine Kapazitätenkiste (nachfolgend nur noch „KK“) mit seiner Geburt erhalten und schleppt sie seither mit sich herum. Bei dem Einen ist sie recht groß, bei dem Anderen klein. Im Laufe der Jahre kommen dann gewisse Gegenstände hinein. Jeder Gegenstand steht für eine Fähigkeit, die er kann oder erlernt hat. Die Kiste wird immer voller – es wird übereinander gestapelt was geht… Und manches geht dabei eben auch kaputt durch den Druck von oben, man stolpert oder durch Unfälle.
Durch eine Behinderung kommt man an einige Teile in seiner Kiste nicht so ohne weiteres heran oder aber hatte vielleicht nie die Möglichkeit Dieses oder Jenes hinein zu tun.

In dieser Zeit begann ich also in meiner KK herumzuwühlen. Ich fand so einige Gegenstände z.B. ein sehr verstaubter goldfarbener Handspiegel, ein mp3-Player mit leerer Batterie, zerbrochenes Geschirr, alte Fotos und ein Notizbuch mit einer getrockneten Blüte zwischen den Seiten.
Nun… was passiert, wenn man in so einer alten Kiste (in meinem Falle mittlerweile 31 Jahre alt) herumwühlt? Genau… Zwangsläufig wird Staub aufgewirbelt, man entdeckt längst vergessene und verloren geglaubte Dinge.
Man beginnt die oberen Gegenstände zu ordnen und kurz bei Seite zu stellen, um Platz zu schaffen. Weiter nach unten vorzudringen. Das zerbrochene Geschirr (ungesunde Ernährung) habe ich weitestgehend entsorgt. Der schwere, aber verstaubte Handspiegel (mein Selbstwert)… ich habe ihn gereinigt. Er ist wieder schön anzusehen. Die alten Fotos (Erinnerungen)… Sie haben mir gezeigt, wer ich einmal war. Sie erinnerten mich aber auch an viele schlechte Momente. Ich habe sie losgelassen. Behalten habe ich nur die, die mich spontan lächeln ließen. Der mp3-Player… ich habe eine neue Batterie eingesetzt und nun kann ich Musik wieder genießen und mich frei hineinfühlen. Das Notizbuch… ich schreibe meine Geschichte wieder selbst. Die Blüte zeigt mir, auch an den kleinen Dingen nicht achtlos vorrüber zu gehen.

Wenn nun also Lebenskrisen geschehen, dann kann es passieren, dass du deine Kiste vor Schreck fallen lässt, alles durcheinander wirbelt, zu Boden fällt und du nur noch mit chaotischem Einräumen (hineinwerfen) beschäftigt bist, weil die Gesellschaft nicht akzeptiert, dass da etwas herumliegt. Manchmal kommt dir jemand zu Hilfe beim einräumen, aber manchmal eben auch nicht. Alle laufen an dir vorbei, rempeln dich an oder trampeln gar auf deinen (kaputten) Gegenständen herum.
Friss oder stirb.
Einiges kannst du reparieren, doch die Spuren solcher Zwischenfälle bleiben sichtbar. Für dich und diejenigen, die genauer hinsehen wollen. Für den Rest ist oberflächlich gesehen alles in Ordnung.

Ich hatte den Vorteil durch meine bereits vorherige intensive Beschäftigung mit meiner KK, dass sie nicht mehr so voll war. Ich die Möglichkeit hatte, Dinge so abzulegen, dass sie nicht (weiter) kaputt gehen können. Und ich achtete mehr auf meine KK. Ich erahnte den Rempler von hinten und er traf mich nicht mehr mit voller Wucht. Ich hielt die Kiste ganz fest. Was passierte war lediglich, dass sich durch den Rempler (Ehe kaputt, Lügen die ich herausfand) noch mehr Staub lockerte und nach unten heraus rieselte. Ich entdeckte, dass ich mehr Platz in meiner KK habe, als ich noch vor kurzem annahm. Deswegen hatte ich die Möglichkeit Weiteres zu verändern. (Aufhören mit Rauchen, mit Yoga beginnen.)

Es hatte also nichts mit „Wollen“ zu tun, dass ich diese Krise und ihre Widrigkeiten so gut gemeistert habe. Es hatte etwas mit meiner Erfahrung, Resilienz und Vorbereitung zu tun, die schon vor langer Zeit ihren Anfang nahm.

Nur weil ich gerne 3m weit springen will, heißt das noch lange nicht, dass ich das auch kann.
Viel wahrscheinlicher ist doch, dass ich als Ungeübte bei nur 1,55m ungeschickt lande und mir den Knöchel verknackse.
Wichtig ist so vieles. Das was der Zuschauer gern vergisst. Die korrekte Körperspannung, der Anlauf, der Absprung, die Kraft-Schwung Umwandlung während der Flugphase, die sichere Landung.
Das alles erfordert Übung. Dauerhaft.
Sie funktionieren nicht, nur weil ich das so will – oder andere sagen: „Du musst nur wollen und dich mal richtig anstrengen.“ Das sind dann die Menschen, die lachend neben dir stehen, wenn du am Boden liegst. Dir nicht einmal auf helfen oder dich stützen, wenn du wegen dem verknacksten Knöchel humpelst!

„Siehste…, wenn du nur willst, dann geht es auf einmal doch.“
Das ist alles andere als Hilfe.
Das ist Ignoranz.

Nur weil es für Zuschauer so „einfach“ aussieht so etwas zu bewältigen, heißt das noch lange nicht, dass ich nicht hart dafür gearbeitet habe, mit all den dazugehörigen Konsequenzen!

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