#DieMaskeAbnehmen

Man macht(e) mir oft das vermeintliche Kompliment: „Man merkt dir gar nicht an, dass du Autistin bist.“
Sicher ist es von meinem Gegenüber lieb gemeint, doch negiert es dann im zweiten Gedanken auch schnell die Probleme, die ich tatsächlich durch meine Behinderung habe. Und so ganz freiwillig ist das auch alles nicht mit dem Maskieren. Schließlich sieht niemand durch all das, wie sehr ich so manches mal durch die Umgebung / anderen Menschen an meine Grenzen komme.

Was mir auch gern an den Kopf geworfen wird (RW): „Ich hätte gar keine Ahnung, wie es ‚echten‘ Autisten so gehe.“ Ich hätte also gar kein Recht etwas über diese „schwer Betroffenen“ zu sagen. Und dies nur, weil ich nach außen hin nicht autistisch wirke. Weil… ich sei ja gar nicht so wie ‚die‘.
Fluch und Segen zugleich, eine unsichtbare Behinderung zu haben und diese selbst (zwangsläufig) noch zu verstärken.
Ich komme zwar auf den ersten Blick unauffälliger durch’s Leben, aber wenn ich dann zeige und kommuniziere was mir Probleme bereitet, wird mir nicht geglaubt… ich würde mich nur anstellen oder aber mir würde es um Aufmerksamkeit und eine Sonderbehandlung gehen.
Das muss aufhören. Es verursacht Probleme mit weitreichenden psychischen Folgen.

Maskierst du, bist du kein richtiger Autist. Maskierst du nicht, strengst du dich nur nicht genug an.

Ein fürchterlicher Zwiespalt der zur Folge hat, dass nichts was du tust ‚richtig‘ ist. Viele haben ihr Klischee-Bild von Autismus im Kopf, geprägt durch schlechte Darstellungen in Filmen oder anderen Medien. Diesem Klischee entspreche ich jedenfalls nicht. Bin ich ein IT-Genie? Nein. Bin ich ein total verschrobener Sonderling? Nein. Lebe ich in meiner eigenen Welt? Ganz bestimmt nicht! Sind mir meine Umwelt und meine Mitmenschen egal? Nein, überhaupt nicht. Das letzte was ich bin, ist ein gefühlskalter Roboter.

Doch warum maskieren Autisten?
Das Maskieren ist etwas Erlerntes. Durch viele gemachte Erfahrungen, die nicht wirklich angenehm oder positiv waren. Durch Ausgrenzung, Erziehung und / oder dem Wunsch irgendwo dazu zugehören. Durch das alltägliche Umfeld, durch Blicke und Worte. Durch Unverständnis, Unfairness und Ungleichbehandlung. In Schule, Beruf und auch ganz allgemein.
Man wünschst sich akzeptiert zu werden so wie man ist, doch sieht leider die Realität von Autisten oftmals anders aus.

Man maskiert vielleicht aber auch, weil noch gar keine offizielle Diagnose vorliegt und man selbst noch gar nichts von seinem Autismus weiß und sich so gut es eben geht, durch das Leben wurschtelt ohne groß anzuecken.
Oder aber die Diagnose ist noch frisch und eine erste Phase danach kann sein… ‚Nein, ich bin nicht behindert, ich bin ganz normal‘ oder das (familiäre) Umfeld wünscht das vom Autisten.
Das fängt dann schon im Kleinkindalter an, dass manche Eltern nach einer frischen Diagnose und weil schnelle und gute Hilfen momentan nur schwer zugänglich / kaum vorhanden sind, dann vermeintlich vielversprechenden Therapie-Werbungen glauben schenken, weil sie dem Kind (und sich selbst) ein ’normales Leben‘ wünschen.
Durch ABA (Applied Behavior Analysis) zum Beispiel sollen Kinder durch permanente Reize und Üben dazu gebracht werden, vom Autismus ‚geheilt‘ zu werden.

Doch was tatsächlich der Fall ist? Die Kinder beginnen zu maskieren. Das sieht von außen natürlich wie Fortschritt oder gar Heilung aus.
Warum tun die Kinder das? Um dem permanenten Druck (bis zu 40h pro Woche ABA) zu entgehen. Sie merken das so wie sie sind, eben nicht richtig sind und ihre Eltern sie womöglich nicht so akzeptieren… Kinder lieben ihre Eltern – sie sind abhängig von ihnen. Also wird das Kind sich bemühen den Forderungen nachzukommen, um seine eigene Existenz zu sichern.

Was bleibt? Anpassung so gut man kann. Bis man nicht mehr kann.

Ich selbst kam gegen Ende letzten Jahres an den Punkt, an dem es so nicht weitergehen konnte. Ich bemühte mich jahrelang zu kompensieren und zu maskieren. Niemand sah meine Anstrengungen. Sicher, ich bekam meine Diagnose erst vor fünfeinhalb Jahren mit 28, aber auch vorher schon maskierte ich… ich hatte nur keinen Namen – nämlich Autismus – für die Ursache. Ich merkte schon im Kindesalter selbst, dass ich anders bin.
Ich bekam es ständig zu spüren. Und so funktionierte ich all die Jahre und versuchte so ’normal‘ wie möglich zu sein. Eine immense Aufgabe die unmengen an Energie frisst. Bis dann im vergangenen Jahr die Fassade zu brökkeln begann und ich immer weniger ’normal‘ funktionierte.

Man kann sagen, mein Autismus wurde stärker – das stimmt so natürlich nicht – denn er wurde nur einfach sichtbarer.

Dann eines Tages im vergangenen Jahr ging gar nichts mehr. Ich zog die Notbremse.
Ich lerne nun mehr ich selbst zu sein. Wieder mehr meine eigenen Grenzen wahrzunehmen und nicht permanent darüber zu gehen. All das was jahrelanges Maskieren anrichtet ist nicht hilfreich, wenn es um ein glückliches und zufriedenes Leben geht.
Was bin ich und was ist die Maske? Wer bin ich ohne diese?
Dies sind ebenfalls Veränderungen im Leben von Autisten, die schwierig und emotional schmerzhaft sein können.
Jahrelang sich selbst oder von außen antrainiertes Verhalten nun abzulegen oder zu ändern, das braucht ebenfalls Zeit (und je nach eigenem Bedarf auch eine kognitive Verhaltenstherapie). Doch was ebenfalls wichtig ist, ist das Verständnis und die Akzeptanz der Gesellschaft um uns herum.

Aus diesem Grunde wurde vor kurzem der Hashtag #TakeTheMaskOff ins Leben gerufen.
Das Ziel ist es, Verständnis und Akzeptanz zu fördern.
Englischsprachige Autisten berichten von ganz normalen und alltäglichen Situationen in denen sie maskieren und warum sie das tun. Wir hoffen damit stetig und mehr zur Aufklärung beitragen zu können, sodass Maskieren irgendwann einmal nicht mehr notwendig sein muss.
Das Maskieren ist kein Problem von einigen wenigen, sondern es betrifft die große Mehrheit aller Autisten – egal auf welchem Flecken der Erde sie leben.

Ich habe die am 31.07.2018 erschienene Studie „Risk markers for suicidality in autistic adults“ (Link) zum Anlass genommen, den Hashtag in den deutschsprachigen Raum zu übernehmen. Daraus entstand #DieMaskeAbnehmen

In dieser Studie geht es darum, welchen Einfluss das Maskieren auf das Leben von Autisten hat. Die Ergebnisse sind erschreckend:
„A majority of autistic adults (72%) scored above the recommended psychiatric cut-off for suicide risk on the SBQ-R; significantly higher than general population (GP) adults (33%).“ und „Camouflaging and unmet support needs appear to be risk markers for suicidality unique to ASC.“

Es geht in dieser Kampagne darum, falsche Vorstellungen in den Köpfen unserer Mitmenschen abzubauen. Das unmaskiertes Verhalten keine Boshaftigkeiten sind, sondern einfach nur Reaktionen auf unsere Umwelt und ihre vielen Reize.
Es soll niemand dafür verurteilt werden, weil er eine Maske trägt, sie nicht abnehmen kann oder es auch gar nicht will! Ziel ist die Aufklärung.

Ich selbst habe für mich entschieden, ganz besonders nach meinen Erlebnissen Ende letzten Jahres, dass ich weit weniger maskieren will, als ich es in der Vergangenheit tat. Der Preis ist mir viel zu hoch. Ganz privat klappt es nun immer besser, doch in der Öffentlichkeit noch nicht so. Hierzu fehlt es auch noch an Sensibilität, was Autismus eigentlich ist.
Nicht (mehr) zu maskieren ist nicht einfach. Es macht verletzlich. Angreifbar.

Doch wenn niemand diese kleinen aber stetigen Schritte geht, dann ändert sich auch nichts! Wessen ich mir sicher bin, ist der Rückhalt durch andere Autisten. Jeder von uns kennt diese Situationen. Ein weiterer Grund warum ich nun offen damit umgehe.

Teilt euch mit. Nutzt den Hashtag #DieMaskeAbnehmen oder in Englisch #TakeTheMaskOff.
Selbstverständlich sind auch Nicht-Autisten zur Unterstützung dieser Kampagne eingeladen. Verbreitet das Wort. Klärt auf, was wir Autisten wünschen und brauchen.

Die Folgen dauerhaften und permanenten Maskierens sind inakzeptabel. Versuchen wir gemeinsam durch Aufklärung die Welt leichter und angenehmer für uns zu machen.

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personal: Akzeptanz und Zufriedenheit

…oder auch: Genießen muss wieder neu gelernt werden.

So ging es mir in den letzten Monaten zumindest. Aber kurz etwas weiter zurück in der Zeit.
2015 ging mehr als unglücklich für mich zu Ende. Ich stand vor dem Nichts.
Rückblickend kann ich aber klar sagen, dass dieses ‚Nichts‘ deutlich besser war als das, was ich davor hatte. Ich war gefangen in einem Konstrukt aus Lügen und verdrehter Realität, dass ich nicht selbst geschaffen hatte. Über all die Jahre erkannte ich nicht, dass es absolut schädlich für mich und meine Psyche war. Dieser Knall mit dem es endete – es tat weh. Sehr. Doch tief im Innern wusste ich, dass ich bereit war. Nur die Gefühle verstanden noch nicht. Und machten mir neben ein paar weiteren unbeeinflussbaren äußeren Umständen, den Dezember zusätzlich noch schwerer, als er eh schon war. Emotionaler Ausnahmezustand. Reboot.
Ich entschied mich für einen absoluten Neuanfang. Mittlerweile bin ich frei. Glücklich und zufrieden. Ich weiß nun, ich bin auf keinen Fall für das Fehlverhalten anderer verantwortlich! Und ich lasse mir das auch niemals wieder einreden. In den letzten Monaten bin ich unglaublich gewachsen. Emotional und mental. Mittlerweile ist es auch Tag 200 an dem ich rauchfrei bin.

Tatsache für all diese riesigen Veränderungen ist, dass ich endlich akzeptierte, dass sich manche Dinge im Leben nicht steuern lassen. Aber ein Gefühl der Machtlosigkeit auch nicht mehr zulassen darf. Das ich in gewissen Bereichen mein Verhalten verändern musste. Ich kann schließlich noch immer entscheiden, wie ich mit diesen Dingen umgehen kann. Mich darüber ärgern, machtlos und klein fühlen oder es einfach als Tatsache akzeptieren und mein Verhalten und meine Gedanken der Situation anpassen, die ich eben nicht beeinflussen kann. „Smile and accept.“
Das ist ein Prozess, der ging nicht von heute auf morgen. Das Gehirn braucht Zeit, neue Verdrahtungen zu schaffen. Ich habe das im letzten halben Jahr immer wieder bewusst ‚aktivieren‘ müssen. Mittlerweile sehe ich deutliche Erfolge, wie ich mit solchen Situationen anders (und gelassener) umgehe als früher. Und ich denke, einen großen Einfluss darauf hatte auch das Ashtanga Vinyasa Yoga, mit dem ich im Februar anfing. Selbstakzeptanz. Es ist nicht schlimm etwas nicht (gut) zu können. Es ist nur nicht optimal, wenn ich nicht wenigstens versuche das für mich negative zu ändern.

Denn aus eigener Erfahrung weiß ich: „Die Perspektive wird sich nicht ändern, wenn man nicht einfach los läuft und schaut, was doch alles passieren kann.“

In den letzten Monaten stellte ich auch fest, wie niedrig meine Ansprüche über all die Jahre eigentlich geworden waren. Zu niedrig. In den falschen Dingen.
Jetzt mit dieser neuen Freiheit war das alles neu und ungewohnt für mich. Ich fühlte mich zu Beginn schlecht, wenn ich mir etwas gönnte. Hatte ein regelrechtes schlechtes Gewissen. Doch mittlerweile habe ich wieder gelernt, dass ich mir selbst doch am wenigsten Rechenschaft schuldig bin, wenn ich etwas tue, was mich glücklich und zufrieden macht. Ich niemanden mehr bitten oder um Erlaubnis fragen muss. Ich tue es nun einfach.

Ich merke, wie ich mein Leben wieder genieße. Im Großen wie im Kleinen. Ich erkenne, wenn ich in alte Verhaltensmuster zurückfalle. Das ist okay. Veränderung braucht Zeit – doch ich steuere nun schneller dagegen. Die Gedankenspiralen sind deutlich weniger geworden. Dafür habe ich mehr Strategien für dieses oder jenes entwickelt, die gezielter und effektiver zum Einsatz kommen.
Das gelang mir nur, weil ich auch explizit nach meinen Verhaltensweisen fragte, offen für Kritik war und diese eben auch annahm. Es war nicht immer angenehm zu hören, welche Denkweisen letztendlich doch zu verbissen oder gar destruktiv waren. Das zu akzeptieren tat zunächst weh – doch im Endeffekt… ich sehe, wie sehr es mir hilft, die Perspektive ab und an zu verändern. Es ist jedes mal auf’s neue harte Arbeit, die ich aktiv bewältigen muss, aber die Erfolge motivieren weiter.
Meine Schlafstörungen die ich all die Jahre hatte. Im Grunde: weg. Keine Medikamente. Gesunder Schlaf. Vorbei die Zeiten, in denen ich pro Nacht – wenn überhaupt – mal 2-3 Stunden Schlaf fand… Im Nachhinein frage ich mich wirklich, wie ich das überhaupt über Jahre aushalten konnte.

Das alles führt dazu, dass ich mittlerweile wirklich glücklich und zufrieden bin. Ich brauche nicht viel. Ich habe meine Tochter. Eine kleine Wohnung für uns beide. Heidelberg. Inspiration. Mut und Zuversicht. Ich bin wieder kreativ und mache Fotos. Und vor allem… ich bin endlich ich selbst.
Das was noch vor mir liegt, macht mir keine Angst mehr… im Gegenteil. Ich freue mich auf das, was wohl noch kommen mag.
Wenn das keine Zufriedenheit ist, dann weiß ich auch nicht.

Eines der Lieder aus meiner aktuellen Playlist: Hurts – Illuminated

 
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